¿Qué es la Médula Anclada?

Cuando el embrión se está formando parte de un centro que, al final del desarrollo, será la columna vertebral: tomándola como referencia, crece nuestro cuerpo hacia un lado y hacia el otro. Y, si nos fijamos bien, somos bastante más asimétricos de lo que a simple vista parece. Nuestros ojos no son exactamente del mismo tamaño; nuestros hombros pueden estar un poquito descompensados, la forma de los pies, etc…
Bien, debido a esto, las enfermedades del sistema nervioso son las más comunes entre los recién nacidos. Ojo! digo "comunes" caso de que haya problemas. Lo habitual, a día de hoy, gracias a los miles de controles que se hacen durante el embarazo; a la ingesta del ácido fólico (muy, muy importante) y mil cosas más, lo habitual es que un bebé nazca sano y sin ninguna consecuencia más. Pero, lo dicho, si hay problemas, estos suelen ser de sistema nervioso, a la altura de la médula espinal. Y, dentro de estas enfermedades, la más común de todas es la Médula Anclada.
              Sucede que, externamente, aparece un bultito, un quiste graso o, incluso, una malformación parecida a un rabito pequeño (como de Pitufo)… a veces, se queda en eso: en un bultito de grasa y en un problema puramente estético. Otras, esta grasa se introduce entre las vértebras y presiona la médula espinal. Esta situación se considera importante porque, a medida que crecemos, nuestra médula va subiendo y la presión de la grasa dificultará en mayor o menor medida todo lo relacionado con esta fase del desarrollo, a parte, al haber terminaciones nerviosas relacionadas, todo lo que implica al organismo, de cintura para abajo, puede verse afectado en mayor o menor medida. Y esto quiere decir que el síndrome de Médula Anclada tiene diferentes niveles de gravedad. En todos es aconsejable operar, pero, en el más leve, se puede esperar unos meses (con los controles regulados por el neuropediatra) y, en el más grave, hay urgencia en pasar por quirófano. En cualquier caso, la operación es inevitable y necesaria. Aunque delicada, suele ser muy sencilla para los profesionales de la cirujía y, quizás, lo más difícil es el post-operatorio, pues es condición necesaria que los "peques" se mantengan quietos y, claro, estamos hablando de edades en torno al año de vida (en los casos leves) y recién nacidos o, incluso, prematuros, en los casos graves.
También es un post-operatorio difícil porque, en la operación se quita la grasa circundante a la columna vertebral, por lo tanto, no se toca la médula para nada, esperando, así, que la grasa que resta deje de presionar, con lo cual, puede suceder que la cosa "se quede como estaba"; se produzca un quiste acuoso o, incluso, se necesite una segunda operación. Sin embargo, superado todo esto (y, aunque suene a una verdad de perogrullo) los niños pueden llevar una vida perfectamente normal, como si nada hubiese pasado. Así que, la mayor recomendación es mucha, muchísima paciencia… MUCHA PACIENCIA. Ellos son más fuertes que nosotros, y no es, ni de lejos, lo más grave que les hubiera podido pasar.
            Mi hijo tiene ocho meses y dos días. Le han diagnosticado Médula Anclada hace un par de semanas. La información de los médicos ha sido de agradecer, pues han ido "directos al grano", nos lo han explicado todo muy claro y, debido a que su gravedad es leve, a no ser que todo cambie, se operará cuando cumpla el año. Para asombro de pediatras y neurocirujanos, mi peque está empezando a gatear y se desarrolla a un ritmo frenético. Sin embargo, sus ojos están puestos en la capacidad para retener esfínteres, pues no hace pipí como los otros niños de su edad: no le sale un chorro tipo fuente y tampoco tiene erecciones (suelen darse a partir del segundo mes). Son dos datos bastante importantes, cuando dicen que se ve afectado todo de cintura para abajo, no sólo hablan del sistema locomotor, como bien solemos pensar los ajenos a la medicina, se trata de todo lo que haya situado en esa zona. Nos hemos puesto en manos de ellos, pues son los que saben qué están haciendo.
En este momento, hacemos acopio de panciencia y tranquilidad, más adelante, Dios dirá. Mi niño se ríe y disfruta y se desarrolla como si no tuviese ese "rabito de Pitufo" en la espalda y es probable que, dentro de unos años, todo esto sea una mera anécdota para contar a la mesa, que es cuando salen las mejores conversaciones. Sé que pronto todo acabará porque nada dura eternamente… ni la Vida ni la Muerte.
La Paz y el Amor llegue a todos vosotros.
La Luz os ilumine.
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105 respuestas a ¿Qué es la Médula Anclada?

  1. camilo dijo:

    Gracias por este articulo, soy Militar y me hallo desesperado 1° por estar lejos de hijo a quien con 19 meses me le han diagnosticado esta enfermedad y me preocupa, me da aliento a la distancia y espero poder seguir el consejo y guia de quien como padre o madre debe afrontar los retos que la vida le pone a nuestros hijos. Una vez mas: Mil Gracias…

    • avgfac dijo:

      Mucho ánimo, Camilo. Comprendo la desesperación de la distancia y también el shock de la primera vez que uno escucha el diagnóstico, sí, lo comprendo muy bien. Lo primero es atender a lo que dicen los médicos: qué diagnóstico dan, si es un nivel grave o suave; qué procedimientos o tratamiento va a seguir y, a partir de ahí, vivir al día, en el presente de “esta es la situación que estamos viviendo y estas son las respuestas que me dan”. Mi hijo ya ha pasado la operación, ahora tiene cuatro años y medio. El principio fueron días de insomnio (a él le daban muchos dolores de espalda, pero no siempre es un síntoma asociado) que se le pasaron al operarlo. Así que, después del insomnio vinieron los días de hospital. A día de hoy, anda sin cojera y, cada cierto tiempo, le hacen diferentes pruebas para ver cómo va por dentro. Te envío mucho amor y mucha luz para tu hijo. Un abrazo.

      • miguel dijo:

        mi hijo tiene un año siete meses y tiene médula anclada pero el camina corre baila y juega se dobla y es un niño total mente normal pero meló tienen que operar y la verdad me preocupa mucho pero no se si alguien tiene el mismo caso y que si como que do el niño después de la operación que me pueda decir si que do bien el niño

      • avgfac dijo:

        Hola, Miguel. Aunque nos dé la sensación contraria, a los médicos no les suele gustar recurrir a quirófano para solucionar problemas. Si quieren operar a tu hijo, tiene que haber una explicación para ello. Si, tal y como dices, no hay ningún síntoma asociado igual es por “comodidad y beneficio” para él. Te explico, la neuropsicóloga que vio a mi hijo, me explicó que la médula anclada es más habitual de lo que las personas creen, pero muchas veces no dan síntomas. Son los niveles más leves de esta enfermedad. Sucede que se han descubierto personas mayores de cincuenta años que, de pronto, han tenido dolores de espalda y algún que otro síntoma relacionado con la médula anclada. Como no había tampoco ningún signo físico, les costó mucho dar con la razón de ese dolor y, una vez descubierto, se tuvieron que operar. Bien, el neurocirujano (junto a la neuropsicóloga) me explicó, también, que es una pena que existan estos casos porque esta operación en un niño es más fácilmente recuperable que en un adulto. Los adultos tenemos más dificultades para recuperarnos y todo nos “duele” más.
        Los papás y las mamás vemos a los niños como muy frágiles, sin embargo, son más flexibles y duros que nosotros. Soportan mejor y se recuperan mucho antes y muchísimo mejor de las operaciones que un adulto. Por ello, creo que si tu hijo no presenta ningún síntoma grave asociado a la médula anclada, quieran hacer la operación ahora para ahorrarle un proceso más duro cuando sea adulto. Pero, no lo sé, ¿por qué no le preguntas al médico qué es lo que le lleva a querer operarlo? Él puede orientarte mejor que nadie y, después, nos cuentas.
        Un abrazo, Miguel.

      • Cris dijo:

        Grande el artículo. Me llamo Cristina y nací con Espina Bífida o médula anclada. Fui operada al nacer. Hoy en día tengo 28 años y la verdad que he llevado la enfermedad bastante bien. Tengo una duda, ¿la cola de pitufo a la que se refieren es el lipoma? Yo sigo teniendo. Mis mayores problemas se encuentran en los pies, he sido operada en numerosas ocasiones. Afortunadamente controlo bien mis esfínteres. Sigo en seguimiento médico. Es de bastante ayuda encontrar páginas donde se compartan vivencias, pues muchas cosas las desconocemos bien sea por falta de información o porque no nos han informado debidamente. Un saludo.

      • avgfac dijo:

        Hola, Cris. La “cola de pitufo” era un bulto que salía con esa forma justo encima del lipoma. Antes de operar, no sabían si sólo era un quiste graso adosado a la médula anclada o si dentro había ramificaciones nerviosas de la médula. Sólo al operar descubrieron esto último, por ello abrieron, vaciaron y el propio cuerpo reabsorbió lo que quedaba (grasa y líquido). Si ese bulto no tuviese que ver con la médula anclada, se lo habrían dejado sin tocar, pues ya es una operación que corresponde al servicio de cirujía estética.
        Por cierto, muchas, muchísimas gracias por compartir tu experiencia. Creo que esto está ayudando a mucha gente.

    • dayana reyes dijo:

      bueno tengo un hijo de 8 años q nacio con su medula anclada ,si es dificil el entro a pabellon a los 25 dias de nacido y todo iba bien hasta ahora, empezo a tener problemas con su efinters ya en el ultimo tiempo ya no retenia nada ni el pipi ni nada y ahora lo operaron estuvo 10 dias hospitalizado,por lo q dicen los medicos la operacion salio bien pero mi hijo ahora no siente nada lo tengo q sondear y tampoco puede hacer cacu ,no se q hacer es tan dificil tener un hijo tan inteligente con todas las ganas de hacer cosas tan simples como hacer pipi solo y no puede ,el tener q 4 veces al dia meterle una sonda para vaciar su vegiga para q no le duela por q no siente ganas .yo se q hay coas peores q esto y q se puede salir adelante pero no se como ayudarlo ,y cada dia ,es peor siento q cada año vive se le ba agregando algo mas a su vida por la medula .

      • Miriam Mendo dijo:

        creo que eso ya es algo normal en esos problemas hay que ser fuertes uno como pares yo tengo una beba de 4años no tiene control de esfinter tiene la medula anclada y sera proximamente a cirujia pero para mi lo importante que ellla camina, baila, corre ya eso es secundario el control de esfinter hay que saberlo llevar….

      • avgfac dijo:

        Hola, Dayana.
        A ver, vamos por partes. Cada caso, aquí lo puedes comprobar, es diferente, muy diferente y lo mejor es no compararse. No creo que pensar que hay cosas peores te alivie mucho. Comprendo perfectamente lo que cuentas y lo que tiene que doler vivir así. Pero, piensa en todo lo que puedes ofrecer a tu hijo, las puertas que le puedes abrir y lo que él mismo, de por sí, puede hacer. Comentas que es un niño muy inteligente, bien, pues eso implica que, independientemnte a su enfermedad, puede hacer muchas cosas. Dices que hay que sondarlo cuatro veces al día, vale, ahora me gustaría qué pensaras en todo lo que sucede fuera de esos cuatro momentos al día (si juega, ríe, le lees cuentos, los lee él… no sé, cualquier cosa, tú lo sabrás mejor que yo). Lo que te estoy sugiriendo es que, cuando la vida nos pone pruebas tan duras, a veces debemos verlas como realizar un camino cargando con una mochila. La mochila sería la enfermedad, pero llevarla al hombro no nos impide hacer otras cosas.
        Tener la fuerza y la constacia para cuidar de tu hijo tal y como lo estás haciendo dice mucho de ti como madre.
        Sólo una pregunta más: ¿te han dicho los médicos si es reversible lo del control de esfínteres o no?

        Un abrazo.

    • rosa altamirano dijo:

      hola no se si le servira a alguien mi experiencia ,cuando tuve mi bebe le diagnosticaron medula anclada y lo operaron a los 8 meses ,hoy tiene 9 años ya para 10 y es un nene normal ,

      • maribel dijo:

        Gracias por tu experiencia y que sea positiva anima a los demás.
        A mi hija la harán una resonancia el mes que viene como parte de control anual que tenemos que llevar. Tiene un lipoma intradural detectado a los 4 meses pero a priori no dijeron nada de medula anclada. Se indicaba ” medula en limites de la normalidad” pero no queda descartado que lo tenga pues 4 meses es poco tiempo, según me indicaron en el hospital.
        Mi principal pregunta es si cirugía preventiva es lo mejor o quizás sea mejor esperar a que tenga síntomas.
        Mi hija tiene 15 meses y lleva una vida” aparentemente” normal: corre, juega, ..nada que la distinga de las demás..
        Agradecería me indicarais si desde el hospital , aparte de la resonancia, os han hecho otras pruebas tipo estudios urodinamicos, ultrasonidos renales o electromiograma para ver movilidad de piernas…
        gracias ( Maribel desde España)

      • avgfac dijo:

        Hola, Maribel.
        En el caso de mi hijo, las pruebas urodinámicas se realizaron porque él no hacía pis normal, es decir, los bebés mojan mucho el pañal y, cuando son muy chiquitines, pasa que se lo estás cambiando y te hacen pis encima. En el caso de los chicos, es muy fácil de ver porque hacen “tipo fuente”, les sale como un arquito de pis cuando se les escapa. Y a mi niño, como mucho, le salían unas gotas, los médicos lo denominan “orinar por rebosamiento”: cuando la vejiga está muy llena hace como un globo de agua y va perdiendo líquido, pero su sistema urinario no funciona (lo cual, produce, a su vez, infecciones urinarias frecuentes).
        Al consultar este detalle en consulta (que el niño no hacía pis normal) fue cuando decidieron que lo viese un urólogo y se confirmó el diagnóstico.
        Para la movilidad de las piernas, el traumatólogo no necesitó ningún tipo de prueba radiológica, pues hay una serie de pruebas de estímulo respuesta a lo largo de las piernas, en las que mi niño ya no respondía. Recuerdo que me había dado una batería de ejercicios (para hacer en casa a diario) para acostumbrar a su cuerpo a reaccionar, para estimularlo (aunque, en una pierna no lo hizo hasta después de la operación).

        Imagino que toda esta cuestión de realizar o no según que estudios depende de lo que el médico considere necesario.

        Lo mismo con la cirugía preventiva, según la experiencia del médico te dirán lo que va mejor. Si la médula de tu hija está en los límites de la normalidad es que el lipoma no le está afectando, con lo cual, no ven motivos para una operación. Además, tú misma dices que corre y juega. Mi hijo, a parte del problema urinario, en cuanto empezó a andar, arrastraba una pierna (aquella que no conseguíamos estimular con los ejercicios del traumatólogo).

        Como siempre digo, NO soy médico, sólo una madre que ha vivido esta experiencia (y sigo con las revisiones anuales en neuropediatría y nefrología), por ello, sólo puedo comentarte dentro de lo poco que abarca mi experiencia. Tu niña está en una situación en la que hay una alta probabilidad de que el lipoma no afecte a la médula, quizás por eso es por lo que han decidido no operar. Sería como poner una tirita donde no hay herida (o algo así).

        Te deseo muchos años disfrutando con felicidad de tu hermosa hija.
        Un abrazo.
        Ana.

  2. MARTHA MORENO dijo:

    Hola, quisiera saber mas de la medula anclada, tengo una hija de 6 años que nacio con un mielomelingocele, al nacer lo corrigieron y hasta el momento ha llevado un vida normal, a pesar que no controla esfinteres por tener una vejiga neurogenica, como secuela del mielomelingocele. Estoy a la espera de unos examenes por que por los sintomas que manifiesta puede tener una medula estancada.
    Mil gracias por la informacion.

    , ,

    • avgfac dijo:

      Hola, Martha. Tal y como planteas la pregunta o bien yo no la entiendo o bien hay una confusión de términos. Vayamos por partes: el mielomeningocele es la forma más típica de espina bífida y la espina bífida, de por sí, suele producir médula anclada. Pero, ya dices que a tu hija se lo corrigieron al nacer. Por eso, no entiendo para qué son los exámenes que le están haciendo ahora, salvo que, por distintas razones, se haya vuelto a producir (no es lo habitual ni mucho menos, pero puede pasar). En cualquier caso, yo que tú volvería a consultarle al médico todas las dudas sobre lo que le pasa a la niña. Más que nada porque, por muy bien que lo expliquen, suelen ser muchos conceptos y, a veces, mezclamos unas cosas con otras: entre pruebas, operaciones y demás es realmente lioso comprender qué es lo que está pasando.

      En cuanto a la vejiga neurógena es un síntoma no siempre asociado a la médula anclada. Es decir, si la espina bífida se da en el tramo inferior de la espalda, hay bastantes probabilidades de que exista una vejiga neurógena, pero si, tras la operación, los síntomas de la vejiga neurógena no han mejorado es que las causas son otras.
      Por ello, repasando tu comentario sólo me queda pensar que o bien, los exámenes que le hacen a tu hija son buscando una respuesta a por qué manifiesta vejiga neurógena; o bien, son los exámenes que se hacen periódicamente para ver cómo evoluciona la niña tras la operación (mínimo una-dos veces al año, según médico, resultados, evolución, etc…)
      En cualquier caso, lo mejor es que vuelvas a consultar a tu médico, paso por paso y cada pregunta de cada vez. Sobre todo porque yo no soy médico, soy madre, al igual que tú, y la información que doy aquí es exactamente la misma que me dio a mí la neuróloga que llevó a mi hijo: la médula anclada se produce porque, en la formación del feto, el cuerpo se va creando en dos partes que, después se cierran sobre la columna vertebral. En el caso de la médula anclada o espina bífida, ese cierre no es perfecto, quedando una o varias ramificaciones del sistema nervioso fuera de la columna. Esto produce varios niveles de gravedad en los niños, del más leve (hay algunos que llegan a los cincuenta años sin saber que tienen la enfermedad) al más grave (hay que operar de recién nacido) y, en medio, muchos más.
      La operación consiste en devolver esas ramificaciones a su lugar.

      Un abrazo, Martha, un abrazo muy fuerte para ti y para tu hija.

  3. mario daniel carta dijo:

    hola soy Daniel Carta el 1ro de noviembre del 2011 me operaron en la CLINICA INDEPENDENCIA (Munro) el equipo de neurocirujia integrado por Dr. Moyano y Dr. Fernandes por MEDULA ANCLADA.3 años atras comence con problemas para caminar,se me trababa el pie izquierdo o me tropesaba y me decia a mi mismo:que tonto!!.tambien note que mi pierna izquierda en su totalidad perdia fuerza y tamaño,no tenia buen equilibrio,no podia cordinar si intentaba trotar.
    A mediados del 2010 comence con problemas de retencion urinaria y el Dr. Neurocirujano NAZAR me deribo con el urologo que me medico con SOLIFENACINA 5mg. durante 20 dias y tuve una gran mejoria.El Dr. Nazar fue quien me descubrio el problema y mando hacerme los estudios necesarios para la derivacion con el equipo de Neurocirujia.
    A mediados del 2011 comence nuevamente con problemas en la vejiga y rengueaba cada tanto.siempre fui una persona que practique deportes (corria,bicicleta,gimnacio).
    El 2 de enero del 2012 sali de alta de la Clinica Independencia,caminaba muy despacio estaba muy deteriorado fisicamente(baje 15 kg.).Comence quinesiologia con algunos minutos de bicicleta fija y pileta con kinesiologo 2 veces por semana,el resto de los dias voy y practico los ejercicios en la pileta.Recupere 10kg de los 16 que perdi durante los 2 meses internado.
    Hoy 14 de marzo del 2012 estoy caminando normal la pierna izquierda responde mejor,la vejiga se esta normalizando,tome 30 dias TAMSULOSINA 0,4mg. y luego del control con el urologo tome durante 20 dias mas SOLIFENACINA 0.5mg.Todavia no me mandan a hacer resonancia magnetica.
    A como estaba antes de la cirujia siento un gran cambio y espero seguir mejor.
    danielcarta@hotmail.com.ar

    • avgfac dijo:

      Hola, Mario Daniel. Te agradezco la generosidad que has tenido al compartir tu experiencia aquí, seguro que a muchos les ayudará.
      No puedo opinar sobre cuáles son las pautas médicas en tu país (Argentina, no?) porque no las conozco, pero sí recuerdo que, cuando me informaron de la médula anclada en mi hijo y de los diferentes niveles que podían existir de la misma (del más leve al más grave), me comentaron que hay casos que no presentan síntomas hasta la edad adulta (como veo que es tu caso). De la misma forma, me dijeron que, en un adulto, la recuperación es un poco más lenta que en un niño, por ello te digo que me resulta admirable tu tenacidad y tu esfuerzo por mejorar. Tu comentario transmite mucha fuerza y positividad. La actitud también es muy importante. Te envío mucho ánimo y no desesperes. Ya has avanzado un montón, tú mismo dices que notas cambios, y la actitud frente a la recuperación también es importante.
      Un abrazo muy fuerte.

  4. Letty dijo:

    Hola….Yo tengo una bebe de 10 meses a ella me la operaron cuando tenia 4 dias de nacida, le extrageron un teratoma(tumor) que tenia entre el rinon izquierdo y la pelvis.Despues de la operacion ella no puede vaciar su vejiga (tiene vejiga neurogena) la tengo que cateterizar cada 3o4 horas, hasta orita los doctores no me han sabido decir el diagnostico de porque no puede orinar. Sera que tiene medula anclada? Quisiera saber si al tener medula anclada se les nota en su columna o no?Cualquier informacion me ayudaria mucho!! GRACIAS Y DIOS LOS BENDIGA

    • avgfac dijo:

      Hola, Letty. Desde aquí y, como madre, no puedo contestar a tu pregunta. Como ya he dicho en otras ocasiones, no soy médico. Tal y como lo cuentas, tu hija ya está diagnosticada: tiene vejiga neurógena, por eso no puede orinar. La vejiga neurógena es una enfermedad en sí misma, por eso los médicos no saben decir por qué se da. Hay muchas enfermedades de las que se desconoce sus causas. Lo que sí sucede es que, a veces, las enfermedades se dan juntas, pero si tu niña tuviese médula anclada, teniendo en cuenta que ya la operaron con cuatro días en la zona en que la operaron, ya se la habrían detectado.
      Comprendo que, cuando a nuestros niños les aquejan enfermedades así, necesitamos desesperadamente que alguien nos dé una respuesta clara y, bueno, más que una respuesta, una solución. Por eso, mi consejo, desde aquí, es que confíes en los médicos que atienden a tu niña; cuando tengas consulta con ellos, no te quedes con dudas, pregúntales todo lo que se te pase por la cabeza. Nadie mejor que ellos para asesorarte y explicarte qué sucede.
      Un abrazo muy fuerte y que Dios te bendiga, amiga.

      • Letty dijo:

        Entiendo,lo que pasa k a veces uno como madre se desespera y trata de buscar respuestas por todos lados,pero gracias por el consejo y asi lo hare, los medicos son los que mas saben y ahi que confiar en ellos x la salud de nuestros hijos. Dios es grande y hay k confiar en el. Un saludo y sigan dando consejos k son de gran ayuda para todos nosotros!!

  5. gabriela avalos becerril dijo:

    Hola Mi nombre es Gabriela avalos tengo una nena de 9 años ella nacio con un lipomeningocele lumbar, sin compromiso neurologico aparente, la operaron a los 3 meses de haber nacido se le hizo un estudio con rx y tac demostrando un disrafismo espinal que involucraba ademas senos dermicos y lopoma en la region L4 L5 durante la operacion se realizo un monitoreo con PESS para evitar daño a las raíces nerviosas, la oreracion fue exitosa, aunque no eliminaron la colita de pitufo que mencionan, dijeron que se disolveria con el tiempo pues era muy pequeña además padecia de un extrenñimiento cronico a tal grado que en varias ocasiones la lleve a urgencias y le tuvieron que poner edemas, le sacaron un estudio de contraste en el estomaguito y resulto que tenia problemas de intestino flojo, co la dieta, las fiobras que me dieron fue muy dificil tanto para ella como para mi seguir el tratamiento y lo cambien por una serie de ejercicios y masajes estomacales que me dieron mejor resultado, pues el tratamoento y los medicamentos en muchas ocasiones hacia que obrara con sangre y solo la lastimaban lo que nunca cambie fue la dieta rica en fibra su peso era bueno y no tenia problemas de motriocidad, no hubo crecimiento de la cabacita o hidrocefacia, la lleve a natacion y, todo iba muy bien por cuestiones economicas ya no pude darle seguimiento a su caso ya que las consultas eran caras para mi ya que soy madre soltera y no contaba con servicios de salud, en la medida posible la lleve al medico y no deje de observar los cambios en su crecimiento a la edad de dos año aun seguia con estreñimiento pero ya no como antes sus maestras en la guarderia decian que se esperaba hasta que todos bajaban de las escaleras y luego cuando lo hacia se tomaba su tiempo la lleve al ortopedista y le diagnosticaron pie plano pero ademas sus dedos estaban encimados desde bebe le pusieron plantillas pero no hubo mucho cambio, a la edad de 6 años empezo con unos calambres principalmente en el pie derecho estos eran muy leves y era uno o dos cada 4 meses o m,as tardados la lleve al medico y le hicieron analisis de sangre y salieron bien me recomendaron darle mas alimentos ricos en potasio como el platano y el jitomate y que tomara agua e hiciera ejercicios entro ala primaria, todo iba bien no habia de que preocuparse pues crecia de manerA NORMAL, lo que no me gustaba era que la colita de pitufo seguia creciendo, se lo comente a los medicos y dijeron que era mormal esta se extendia ya casi a la mitad de la cadera y se veia una especie de plasta mal pegada el extrenimiento sedio ya era muy raro que le sucediera sus riñones funcionan bien, ella es alta empieza a tener problemas en sus pies pues al parecer sus rodillas se pegan y camina con problemas, no se cae solo mete mas el pie izquerdo lo que es la punta en el 2010 los calambres fueron en aumento, empezo a bajar de peso y el extreñimiento volvio a aperecer la lleve al medico la Dra Reyna Xichiltcirujana Pediatra le quito todos los sintomas y la subio de pero mejorando muy notablemente su estado de salud y en el 2011 empez<o con los calambres mas fuertes le hizo estudios de calcio en la sangre y todo salio bien, posteriormente le mando hacer un ultrasonido y este decia que la grasa tenia dos centimetros de profundidad y 100ml de ancho le dio un medicamento que empezo a controlarle los calambres la gabapentina con tramadol muy cara yu dificil de conseguir pero fue lo unico que le quito los calambres y me dijo que ya se estaba comprometiendo el sistema nervioso, por lo que la unica solucion a esto era la cirujia, me dieron servicio medico por parte de mi trabajo y la lleve con el neurocirujano, le tomaron una tomografia y se descubrio que mi hija tenia columna bifida y que efectivamente el nervio estaba siendo secuestrado por el lipomeningocele que crecio, la operaron y le quitaron no recuerdo pero como 500gr de grasa, posteriormente otro neuro cirujano le diagnostico la que aunado a lo anterior padecia de mefdula anclada

    • avgfac dijo:

      Hola, Gabriela. Muchas gracias por compartir toda tu experiencia aquí. Con situaciones como la tuya no puedo más que quitarme el sombrero ante la fortaleza que demuestras. Mucho ánimo y un abrazo muy, muy grande.

  6. maria antonia guerra dijo:

    hola a todos mi hijo nicolas nacio con un mielomeningocele y medula anclada lo operaron alos diez meses el es un niño normalperdio un poco de fuerza en las piernas y esto hace que su marcha sea mas lenta tiene vejiga neurogenicapor loque hay que practicarle cateterismos cada 4 horas nunca le an dado infeciones urinarias en 5 años asiste al colegio normalmente esta en primer grado me gustaria que alguien con esperiencia me aconsejara en los examenes de resonancia decolomna dicen que todavia tienela medula anclada y que buscan motivos para volverlo a operar y desanclar la medula pero a nosotros nos da mucho temor de volverlo a operar de la medula puesto que el es un niño que corre juega monta bici y lleva unavida normal entonces no sabemos que decision tomar ya que esto nos angustia mucho si alguien nos pude aconcejar se lo agradeceriamos mucho que dios les pague

    • avgfac dijo:

      Hola, María Antonia. Es cierto que las operaciones asustan (y mucho) y, cuando se trata de nuestros hijos, más. En ese sentido, intento depositar toda mi confianza en los médicos. Si consideran que es necesario operar, es que ya han descartado otras soluciones. Dices que tu hijo lleva una vida normal, pero también que tiene vejiga neurógena y que hay que practicarle cateterismos cada cuatro horas. Quizás los médicos tengan sospechas de que ambas enfermedades estén relacionadas… y, a lo mejor, no; a lo mejor, quieren operarlo como medida preventiva. Recuerdo que la neuropediatra que atendió a mi niño me hablaba de casos muy leves de médula anclada, tan leves que los pacientes no se enteraban hasta pasados los cincuenta años, que empezaban a tener fuertes dolores de espalda, cojeras, etc… La doctora me dijo que el diagnóstico, entonces, se hacía difícil porque los síntomas podían confundirse con males propios de la edad y, por otro lado, a esa edad, la recuperación resultaba más lenta, y es que los niños, aunque se vean tan frágiles, tienen una capacidad de recuperación que, de adultos tendemos a perder.
      En cualquier caso, si tienes dudas de por qué quieren intervenir a tu hijo, yo que tú se lo preguntaba al médico, de hecho, alguna vez lo hice: ¿realmente es necesaria la intervención y por qué? son dos preguntas fundamentales y nadie como él para explicarlas.
      Suele pasar que nos da incluso vergüenza hacer ciertas preguntas al médico, pero están ahí para contestarlas y no suelen tener problemas en explicar aquello que nos preocupa.
      Mucha suerte, María Antonia y que Dios te bendiga, a ti y a tu familia.

  7. leticia gabriela Avalos B. dijo:

    Hola de nuevo, gracias por tu comentario para mi el problema aun no termina le acaban de hacer una resonancia magnetica a mi hija, el medico me dice que es la unica manera de ver hasta donde esta comprometida la medula, al inicio me aterro la idea de hacer pasar a mi hija por la misma situacion de volver a operar, pero al leer todos sus comentarios me doy cuenta que no tengo porque dudar de la desicion que convenga a mejorar la calidad de vida de mi hija y pensar mejor que clase de vida le puedo dejarle a mi hija si actuo a tiempo ahora que ella se puede recuperar con rapidez y no cuando ya sea demasiado grande y nadie la pueda ayudarla o le falte el recurso economico, solo puedo pensar y pedirle al todo poderoso que mande a uno de sus angeles para que asista al medico que va atender a mi hija y lo libre de cometer errores que perjudiquen la salud de mi nena pues la unica que tengo. El neurocirujano me explico que es una microcirugia que tarda aproximadamente tres horas porque hay que despegar la grasa que tiene anclada la medula al mismo tiempo el medico tendra que monitorear el sistema nervioso mediante el PESS(Potenciales Evocados Somato Sensoniales) lo que le permitira ver si toca algun nervio de los miembros inferiores, sinceramente confio en que todo va a salir bien pues ellos son los especialistas y realmente saben lo que hace. Mis temores no se va a desaparecer de la noche a la mañana pero mi fe es lo que me da el suficiente valor para afrontar lo que venga despues de la operacion y darle a mi hija el valor y la confianza que necesita. Yo les invito a reflexionar como padres que son pues es la unica manera de ayudar a nuestros hijos, recuerden que el hubiera no existe y es ahora cuando mas nos necesitan, un abrazo muy fuerte les mantendre informada del caso de mi hija porque ustedes me dan mucho valor y aceptacion de lo que venga, un abrazo

    • avgfac dijo:

      De nuevo, Leticia Gabriela, tus palabras están llenas de una extraordinaria fuerza y de mucha luz. Todo lo que ahora comentas es muy parecido a lo que le hicieron a mi hijo. En cuanto abrieron descubrieron un nervio central (que ya se veía por la resonancia) incrustado en la grasa y algunos pequeños nervios secundarios. Es curioso porque la perspectiva lo es todo: a nosotras, como madres, nos cuesta un montón imaginar algo tan complejo; para los cirujanos, que están acostumbrados a trabajar así, a hacer este tipo de cosas, es mucho más sencillo.
      Hablas de que encuentras valor en tu fe. Eres valiente, Leticia, muy valiente. A tu hija le vendrá muy bien esa fortaleza y esa fe.
      Te envío mucho ánimo.
      Un saludo cariñoso.
      Ana.

    • Miriam Mendo dijo:

      al igual que tu mi miedo me traiciona mi hija es candidata a cirujia por diagnostico de medula anclada ella cuando nacio le dieron tambien el diagnostico de meningocele la operaron despues de tres años y medio le hicieron una resonancia y vieron su problema de la Medula Anclada es dificil para mi que la operen otra vez por eso estoy investigando y leyendo testimonios de casos parecidos a los de mi hija ella tiene movilidad en sus estremidades corre, baila, le encanta modelar pero no tiene control de esfinter y pienso que de ahi viene el problema pero tengo fe en Dios y en lo medicos que todo saldra bien….

  8. Ana Bravo dijo:

    Hola, tengo un bebe de 4 meses, el tiene espina bifida mielomeningocele e hidrocefalia, el dia de ayer le practicamos una resonancia para ver si estaba haciendo medula anclada, aun no me dan el diagnostico, muero de angustia, pero si fuera asi tendria que operarlo tan chiquito o se puede tratar. asimismo, el recibe terapia desde que nacio y justo ayer intento gatear a pesar que solo tiene 4 meses,,,,inlcuso con mi esposo casi lloramos de la emocion, nuestra mayor ilusion es que el pueda caminar. muchas gracias por leer y responder a mi pregunta

    • avgfac dijo:

      Hola, Ana. me hablas de hidorocefalia y ahí ya se me escapan los conocimientos. No sé lo que es ni lo que implica. Todas tus preguntas van encaradas hacia qué pasará y qué hacer. Comprendo muy bien esa necesidad de saberlo todo ya, pero te aconsejo ir más despacio, adelantarte al qué pasará te puede crear mucha más angustia que centrarte en lo que estáis viviendo ahora. Cuando tengan los resultados de la resonancia, el médico ya te dirá qué hacer. Además, dices que tu bebé con sólo cuatro meses hizo por gatear, ¡madre mía, ¿tan pronto, en serio?! Eso es muy bueno, haya que operar o no, es muy bueno descubrir esos pequeños intentos y esos reflejos. Y ese, querida amiga, ese es vuestro presente. Vívelo. Con lo que venga mañana, también vendrán respuestas y soluciones.
      Un abrazo.

  9. maryu dijo:

    hola tengo una niña de 9 meses ella nacio con lipomielocele con medula anclada en estos momentos ella es una niña normal gatea y tiene muy buen movimiento en sus piernas ya casi la operan solo falta una semana pero estoy muy asustada por que meda pesar que ella tan pequeña se someta a una cirugia . el neuricirujano me dice que es una niña que no parece que tubiera esta problema por que tiene muy buen movimiento en su cuerpo . le mandaron una tomografia para descartar que depronto despues de la cirugia le balla a dar neuralgia solo le pido adios que bendiga a mi hija y me de fuerzas para ayudarla aque se recupere

  10. maryu dijo:

    perdón la tomografía es para descartar una hidrocefalia

    • avgfac dijo:

      Hola, Maryu. Disculpa por la tardanza en responder. Estos últimos meses han sido un poco complejos y a penas he tenido tiempo para entrar en Internet. Por la fecha de tu comentario imagino que ya habrán operado a tu hija. Te invito a que nos cuentes cómo ha ido y cómo vas tú.
      Un abrazo muy fuerte y un montón de energía.

  11. Miriam Mendo dijo:

    Hola soy una mama que me preocupa ahorita la segunda operacion de mi bebe, ella tiene 4 años y medio es candidata a cirugia por diagnostico de medula anclada en realidad pido su ayuda de algun caso similar al de mi hija y saber si no hay complicaciones en dicha cirugia , ella fue operada a las 24hrs de nacida por su diagnostico de meningocele hicieron cierrre el su problema pero ahorita con una resonancia vieron el problema dela medula anclada….

    • avgfac dijo:

      Hola, Miriam. He leído tus tres mensajes. Descubro en ellos algo que, creo, nos sucede a todos: por un lado, sentimos una emoción muy fuerte y la capacidad para tirar para adelante; por el otro, sentimos miedo y así vamos, caminando entre dos emociones. Es muy buena señal que tu hija tenga la movilidad de la que hablas e imagino, comparto contigo el hecho de que la quieran operar por falta de control de esfínter. Si esto es así, si esta falta de control está relacionada con la médula anclada, verás cambios increíbles después de la operación. Aunque quisiera remarcar que no siempre existe esta relación, así que lo mejor que puedes hacer si sigues con dudas de por qué la operan es preguntárselo a los médicos que ven a tu hija.

  12. avgfac dijo:

    Hola a todos:
    Quiero pediros disculpas, especialmente a los que habéis escrito en los últimos dos meses por haber tardado tanto en responder. Este año está siendo todo un poco complicado y he estado un tiempo sin a penas conectarme a Internet. Lo siento mucho.
    Me resulta increíble descubrir lo canalizador que resulta ver tantos casos de médula anclada con sus diversos síntomas y complejidades.
    Sois muy valientes por relatarlos aquí. Os agradezco vuestros comentarios y me asombra la fuerza que demostráis para tirar adelante y cuidar de vuestros hijos.
    Tan sólo recordaros que yo no soy médico y, por eso, no puedo contestar a muchas de vuestras dudas en esta línea, salvo que hayan sucedido cuando fue la operación de mi hijo. En junio hizo ya cuatro años de la operación. Es increíble pensar cómo pasa el tiempo.
    Quiero daros un abrazo enorme a todos. Vuestros comentarios me han hecho reflexionar, pensar y encontrar un silencio aquí dentro que, muchas veces, es necesario.
    Gracias por escribir y por compartir.

  13. ale dijo:

    Yo tambien tengo mi hijo q nacio con medula anclada y es un nene normal tiene 8 años y todavia no se opero tiene la fecha para abril del 2013 y juega normal camina salta corre y lo tiene el la espalda cerca de la cola al lado del huesito dulce

  14. Nancy dijo:

    Hola tengo una niña de 4 años con disrafia oculta,tengo miedo hasta de hacer un comentario.pero me sirve mucho lo que aqui he leido .gracias

    • avgfac dijo:

      Hola, Nancy. A veces, nos cuesta hablar de aquello que nos da miedo por temor a que se cumplan nuestros miedos. El problema es que hacerlo así convierte a los miedos en tabú y los tabúes nos provocan mucho pánico incluso.
      En el caso de las enfermedades como esta de la médula anclada, ayuda mucho informarse. Sé que soy una pesada respecto a ello y siempre digo lo mismo, pero he visto que la información le quita mucho temor a lo que tenemos delante porque nos da comprensión y nos da un poco de control. Saber qué tiene nuestro hijo, en qué consiste y si podemos hacer algo (o no) respecto a ello, nos ofrece la posibilidad de dar luz a algo que nos mantiene en sombras.
      A mí me pasó que algunos médicos que atendieron a mi hijo no me informaban. Si preguntaba, me veían como si les molestase y me despachaban rápido de la consulta. Pero, seguí buscando hasta que algún profesional quiso escucharme.
      Mi hijo empezó a tener problemas de movilidad en una de sus piernas antes de la operación y el traumatólogo me explicó por qué y qué ejercicios podía hacer con él a diario para ayudarlo, así mismo me dijo también que hasta que lo operaran era difícil predecir si se quedaría cojo o no.
      Esto me ofreció información: sabía por qué le estaba pasando aquello.
      Me dio control: podía ayudarlo mediante ejercicios.
      Y también me dio miedo: existía la posibilidad de que no recuperara del todo la respuesta motora y los reflejos de su pierna.

      Pero, lo cierto es que esto último era lo de menos porque, en aquel momento, lo importante era ir haciendo los ejercicios a diario y prepararse para la operación.
      Por ello, también, insisto en que vivir el día a día es algo que ayuda a llevar todo esto. El futuro no lo podemos controlar, no sabemos qué pasará, sin embargo, HOY esto es lo que tenemos y esto es lo que podemos hacer.

      Informarse y vivir el presente es lo mejor que podemos hacer por nuestra salud emocional, ya que si conseguimos este equilibrio también podremos transmitirle fuerzas a nuestros hijos.

      Un abrazo, Nancy y toda la fuerza del mundo!

  15. laura dijo:

    hola me llamo Laura y quiero daros las gracias a todos porque habeis hecho que deje de llorar…hoy he ido hacerle una resonancia a mi bebe de 2 meses porque nacio con un rabito en el sacro…..entre lagrimas le preguntado al radiologo y creo que con los nervios le entendido que hay que operar pero que mi bebe va andar…..estoy esperando a que me llamen el medico y me diga definitivamente que tiene mi bebe creo que tiene medula anclada…mi pregunta es …poniendome en el peor de los casos de medula anclada creen ustedes que mi bebe pueda andar gracias…..necesito alguna respuesta aunque me alegra que todos los casos son positivos

    • avgfac dijo:

      Hola, Laura!
      Ante todo, un abrazo enorme. Haces una pregunta que creo que hasta los médicos no podrán contestarte al 100%. Verás, cuando fue de mi hijo, a parte de la resonancia, estábamos a la espera de que su cuerpo diera síntomas claros (pudimos comprobar que no había control de esfínteres y, al empezar a andar, arrastraba una pierna). Bien, ese fue el momento de operar… ¿Qué sucede? Pues que el resultado de la resonancia (que es de las pruebas más fiables que hay) decía que había un nervio central preso y nada más, sin embargo, tanto el radiólogo como el cirujano me dijeron que hasta que abriesen, no querían decir nada en firme porque, a veces, hay cosas pequeñas que pueden pasar desapercibidas en la imagen de la resonancia por muy fiable que esta sea. Y, efectivamente, mi niño tenía un nervio principal pillado, pero había una maraña de dos o tres (ahora no recuerdo bien cuántos) nervios secundarios enlazados. Todo ello se solucionó con la operación, pero claro, los médicos fueron cautos en ese sentido.
      Si ellos lo fueron, no lo voy a ser yo, que sólo soy madre.
      Además, te estás adelantando mucho a las noticias. No sólo no te han dado un diagnóstico, sino que ya quieres ponerte en el peor de los casos. eso no te ayuda y no va a ayudar a tu bebé porque es lo que te produce angustia.
      A ver, mi consejo (si lo quieres) es que vayas por partes. Sé que siempre digo lo mismo, pero ponernos en el peor de los casos, viajar a un futuro que ni siquiera sabemos si sucederá sólo consigue que la situación nos produzca pánico, descontrol y mucha más información de la necesaria. Entonces, por un lado, espera al resultado de la resonancia y a ver qué te dicen los médicos. Por otro, pide consulta con un traumatólogo y coméntale lo que sucede. El traumatólogo posee una batería de pruebas (abriendo y flexionando las piernas, poniéndolas simétricas, viendo su longitud, acariciando los pies, etc…) para saber cómo va el desarrollo funcional de las piernas de un bebé. Es el que mejor te puede orientar en esa línea que tanto te preocupa.
      Y, sobre todo, sobre todo, respira. Sé que parece una estupidez escuchar esto, pero cuando algo nos angustia mucho, nos olvidamos de respirar. Coge aire despacio y échalo despacio, mira a tu bebé sin lágrimas y abrázalo fuerte. Pase lo que pase, piensa, todo va a salir bien, porque estaréis juntos y caminaréis juntos en esta enfermedad. Respira. Te ayudará a ti y a tu bebé.
      Una cosa más: cuando fue de mi hijo recuerdo que la doctora me dijo que era una enfermedad muy habitual, mucho más de lo que la gente se cree, lo que pasa es que no se suele hablar de ella. Vivo en Navarra, pero una amiga que es médico y es de Madrid, me confirmó esto. Y, desde Galicia, otra amiga que es enfermera me dijo lo mismo: “es muy común que los niños nazcan con este problema, la operación para los cirujanos es sencillísima, mucho más de lo que aparenta para las madres”.
      El hecho de que tantas personas escribáis en esta entrada de blog me lo está confirmando. Es muy habitual. Lo “bueno” de que sea habitual es que los cirujanos están acostumbrados a intervenir, y lo “bueno” de que estén acostumbrados a intervenir en este tipo de operación es que saben perfectamente lo que hay que hacer.
      Mira, Laura, te propongo una cosa: coge una mochila y ponla junto a la cuna de tu bebé (mejor a los pies de la cuna), ábrela y guarda en ella el miedo y la tristeza, piensa algo así como “ahí os dejo”. Cada día, cuando te levantes, mira la mochila y piensa (o dile): “hoy no quiero llevarte conmigo, quiero disfrutar de mi hijo/a”. Y, cuando tengas que ir al médico, cuélgatela del hombro y llévala a consulta con todas las preguntas que tengas sobre esta enfermedad.

      Un abrazo (otro) muy grande.
      Ánimo y energía!!

      • laura dijo:

        muchisimas gracias¡¡¡¡¡¡¡si tienes toda la razon lo mejor es disfrutar….pero esque las dudas me asaltan……ya tengo el diagnostico medula anclada en la s3 no se como fue el de tu hijo….pero…dime tu hijo tenia una especie de nodulo en el sacro…desaparecera en la operacion y alguna os lo vieron en las ecografias gracias……solo deseo que todo salga bien besosss y que mi niña pueda correr es lo que mas deseo en el mundo……gracias necesito tu respuesta bessssss

      • avgfac dijo:

        Hola, de nuevo, Laura.
        Pues, exactamente, a mi hijo le salía un bulto hacia atrás en la zona de la espalda que empieza a hacer curvatura hacia el culete. Un poco más arriba que tu niña, a él le afectaban la L2 y la L3. De ese bulto que le salía, a su vez, le salía otro bulto más, como una verruga gigante, a lo bestia, que era lo que llamábamos el “rabito de pitufo”. Bien, pues en ese rabito de pitufo era donde se concentraba todo: tenía amarrado un nervio central y, al abrirle, descubrieron otros periféricos (secundarios). En la resonancia sólo se veía el nervio central, pero el cirujano ya nos advirtió de que, por muy buena visión que ofrezca la resonancia, puede haber algún nervio pequeñito que pase desapercibido o que quede oculto por el central. Al mismo tiempo, nos tranquilizó diciendo quesi eso fuese así, lo sabrían nada más abrir (y suelen contar con encontrarse ese “algo más”), con lo cual ya lo solucionan todo junto. Y así fue: había algún nervio secundario que no aparecía en la resonancia, pero que se fueron a su sitio junto al nervio central.

        La operación consiste en eso: abren el bulto en el que está la maraña de nervios, lo separan y, después, van sacando los nervios manualmente hacia el sitio que les corresponde. A veces, incluso, sucede que esto no es necesario y, nada más abrir el bulto, los nervios se separan solos y se meten solos en la espina dorsal. Yo me lo imagino como tener un hilo (o un muelle) tirante entre las manos que, al soltar, vuelve a su sitio. Más o menos.

        Respecto a la desaparición: a ver, ya todo depende de la clínica y el cirujano. Te explico. El bulto en el que se encerraban los nervios sí se lo quitaron con la intervención. Sin embargo, el bulto sobre el que se asentaba, no. Era un bulto que no implicaba enfermedad y que, como mucho, se veía mal estéticamente. Con la operación se puso más feucho porque cogió el color de los moratones (azulado y amarillento) y se hinchó más. Me dijeron que, de molestar mucho, se podía operar por estética, pero que el cuerpo reabsorbería gran parte. Y, efectivamente, al cabo de unos tres meses, a penas quedaba la cicatriz de la operación y un ligero abultamiento que es más claro al tacto, es decir, a penas se nota, es mucho más pequeño (muchísimo más) que antes de la operación. No es llamativo a la vista ni desagradable. Aún así, parece ser que hay cirujanos que sí hacen lo posible por quitarlo todo y un trabajo completo: extirpación y cirujía. Eso ya depende, como siempre, del protocolo de cada hospital.

        Lo de andar. Quisiera mojarme, Laura, pero no me atrevo porque ni siquiera sé qué han visto los médicos. Si te han dicho que podrá andar, entonces, sí, podrá andar porque, en eso son muy cautos y si no lo ven claro, no abren la boca. Si te han dicho que podrá andar, podrá, claro que sí. Ellos lo saben mejor, yo no tengo suficiente información porque tu nena tiene dos meses y yo no soy médico. Si ellos, con las pruebas delante, te han dicho que sí, claro que sí. Piensa que la operación es para liberar uno o más nervios de nuestro sistema central. Mientras están presos no pueden actuar de forma plena y natural, por eso, en casos medios o graves, los niños no mueven las extremidades (incluso siquiera las superiores), no tienen control de esfínteres, etc… Todo depende de la presión que ejerce el bulto de la espalda sobre los nervios que tiene prisioneros y, también, depende de la cantidad y tipo de nervios que estén ahí metidos.

        Tu gran duda es si podrá andar. Ay, estoy viendo toda la información que recogí entonces para poder darte una respuesta, aunque sea aproximada. Sé que, por un lado, los casos graves suelen implicar bebés que nacen sin apenas movilidad en las extremidades. Los bebés de por sí, no se mueven mucho, pero a veces, patalean, agitan los bracitos, etc… En los casos graves y muy graves, la operación suele ser de urgencia. Si el niño se mueve bien, se suele esperar a los resultados de la resonancia magnética y, después, a que llegue el año y medio (los 18meses) o bien a que se den una serie de síntomas, por los que se crea conveniente adelantar la operación.
        Con mi hijo, empezamos a visitar especialistas con cuatro-cinco meses y la operación se adelantó a los 15 meses, entre otras razones porque había empezado a andar y arrastraba un pie. Hasta ese momento, su movilidad era buena: pataleaba bien, estiraba y encogía las piernas. Sin embargo, cuando el traumatólogo lo vio, descubrió que su pie no reaccionaba a algunos estímulos. Me dio una serie de ejercicios para hacer a diario y, en el momento en que, a pesar de esos ejercicios, su reacción a los estímulos desaparecía junto al hecho de que arrastraba el pie (y la falta de control de esfínteres), se decidió operar.

        Lo primero que hice, en cuanto me dejaron estar un ratito con él en la UCI (tras la operación) fue uno de aquellos ejercicios de reflejos. Se trataba de una caricia en el pie, a la que no reaccionaba. Bien, pues le acaricie el pie tal y como me había enseñado el traumatólgo(como tantas veces en los últimos meses) y, cuando vi que reaccionaba, empecé a llorar de alegría. Aquel sutil movimiento, tantas veces visto en el otro pie, pero nunca en éste fue motivo para que el corazón se me encogiera. Ya me habían dicho que la operación era siempre para mejorar, pero, sinceramente, no esperaba una mejoría tan rápida.
        A día de hoy (a punto de cumplir 6 años) anda, corre y le encanta bailar. No arrastra el pie. Sí es cierto que hay un reflejo, por lo visto relacionado con la L5, que no tiene siempre (unas veces, responde y otras no), pero por lo visto no es importante, pues no influye sobre nada básico y sólo se ve reflejado en las revisiones anuales con neuropediatría. Pero, ya me han dicho que no tiene importancia.

        Laura, mucha energía, mucha fe y todo el cariño del mundo. Como madre, sé que deseamos que nuestros niños estén sanos, lo demás no importa. Con Gonzalo, para mí, todo ha sido una prueba de fuego, pues ha tenido otras incapacidades que nada tenían que ver con la médula anclada y que descubrimos un poco tarde, con tres años una otitis media (de nacimiento): no dan dolor, pero provocan sordera, también había que intervenir; con cinco años, que tenía casi nueve dioptrías en cada ojo, no percibía profundidad ni las imágenes en tres dimensiones (córnea plana) y, ¿sabes qué? A pesar de estar casi ciego, casi sordo, haber sido operado con 15meses y demás, ha llegado a donde llegan los niños de su edad (juegos, educación, relaciones sociales). ¿Sabes lo que me dijo la pediatra? “Nadie le dijo que no podía hacerlo, por eso ha llegado”.

        Son más fuertes que nosotras, Laura, las lecciones que me dan mis hijos cada día son un tesoro. Por eso, desde esta experiencia sencilla quiero enviaros luz, mucha luz a todos los que estáis pasando por lo mismo porque, si podéis verlo con algo más de claridad y fuerza, podréis superarlo con el corazón tranquilo y con una sonrisa en los labios. La neuropediatra (que también era mamá), en un momento de bajón, me dijo “no somos mejores madres por preocuparnos, sino cuando nos ocupamos”. Llevar los problemas con una sonrisa no quiere decir que no nos importen, sino que tenemos fuerza para ello.

        Un abrazo grande y un beso enorme para tu pequeña-gran luchadora.

  16. Jsis21 dijo:

    Hola a todos!Mi niña tiene 16 meses y tiene medula anclada, estamos pendientes de que nos llamen para operarle en breve…ella anda desde los 12 meses y es una niña risueña y sin ninguna alteracion ni de esfintered ni motoras ni de sensibilidad…le han realizado varias pruebas y de momento todo ha salido bien pero los neurocirujanos aconsejan operar alrededor del año y medio para prevenir futurAs posibles lesiones…
    Nuestra preocupacion mas que de la operacion en si(que evidentemente nos preocupa)es por el post operatorio…ya que tenemos entendido que es muy delicado porque requiere que la niña este tumbada y quieta boca abajo y eso en una niña tan movida como son a estas edades no tenemos muy claro como lo van a conseguir…
    Me podrias explicar como fue el post operatorio y si tuvisteis alguna complicacion??
    Muchas gracias de antemano!!!Estamos muy preocupados…

    • avgfac dijo:

      Hola, Jsis21!!
      Sí, eso si lo recuerdo bien. Los médicos que atendieron a mi niño me decían que lo ideal era que no se moviera mucho, pero claro, ¿cómo tenerlo quieto? Pues, difícil. Gonzalo tenía casi 15 meses cuando lo operaron y andaba arrastrando una pierna. Quiso ponerse en pie en cuanto salió de quirófano. Así, encima de la camilla, él se revolvía por ponerse en pie.
      No sé cuál será el protocolo en el hospital donde operen a tu niña. En el que le tocó a él, una vez operado pasa 24hs en la UCI, con sedación leve y en observación. Así evitan que se mueva por lo menos las primeras veinticuatro horas. Después, cinco días de ingreso hospitalario normal, haciéndole analíticas de sangre, curas en la zona de la operación y tomándole la temperatura.
      Gonzalo empezó a andar (sin cojear) así que lo pasaron de la UCI a la habitación. Los médicos me decían que sí, que lo ideal era que no se moviese, pero claro, con esa edad no tienes forma de hacérselo entender y que, por otro lado, es bueno que se muevan un poco (hoy en día te lo aconsejan después de casi cada intervención) para que la herida cierre sin tiranteces y habituada al movimiento del niño.
      Entonces, la solución que me dieron fue: dejarlo que se mueva, pero con todos los ojos puestos para que no haya movimientos bruscos.
      El riesgo que existe es la pérdida de líquido cefalo-raquídeo (puede producir meningitis y otras infecciones graves).
      En el caso de mi niño, he de decir que sí, que hubo ese problema. Los cinco días de hospital fueron buenos: salíamos a pasear hasta el ascensor, dormía sobre mí y era todo muy tranquilo. Pero, al día siguiente de darle el alta, dejé que fuese al jardín un momento con su hermana y la cosa ya no fue tan tranquila. Ahora no recuerdo si llevó un golpe o una caída, pero empezó a mojar la gasa con un líquido muy transparente (como agua), así que de cabeza al hospital y estuvimos siete días ingresados otra vez.
      Si la herida supura sangre o líquido amarillento, pero fluido, no hay problema, son restos de la intervención. El problema, como entonces, es cuando el líquido es muy, muy transparente y limpio. De todo el proceso, reconozco que fue cuando más me asusté, pero lo descubrimos a tiempo y, a pesar de la hora y media de camino hasta Pamplona, pudieron solucionarlo. La semana de ingreso fue de prevención ya que le subió la fiebre y los niveles de infección e inflamación estaban un poco altos.
      En cualquier caso, esto no tiene por qué pasaros. La culpa fue mía de verlo tan bien y haberlo dejado jugando con la hermana (que es mayor que él y, por lo tanto, un poco más bruta).

      La preocupación y el miedo son inevitables. Lo importante es que no nos bloqueen.
      Si tu niña no tiene síntomas asociados, enhorabuena, es muy, muy buena señal y, tal y como te han dicho los neurocirujanos, la operación es por prevención. Un bebé tarda en recuperarse de esta operación entre diez y quince días (aproximadamente, unos antes y otros después). Un adulto, en las mismas circunstancias de sintomatología, puede tardar en recuperarse en torno a los tres y seis meses.
      A parte de eso, piensa que la médula anclada implica que hay uno o más nervios presos fuera de la protección de la espina dorsal, por lo tanto, igual no da síntomas ahora, pero sí más adelante (igual de adulto). Esto es parecido a cuando tienes una molestia en un pie y si pisas torciéndolo un poco, esa molestia desaparece. Entonces, parece que está solucionado, pero al pisar mal estás fastidiando la rodilla, la cadera y la espalda, aunque no lo descubrirás hasta que pase el tiempo. Es algo así.

      En cualquier caso, si tu niña no tiene ningún síntoma asociado, de veras, enhorabuena porque quiere decir que es un caso muy leve de médula anclada.
      Os deseo lo mejor y que pase rápido todo este proceso.
      Un abrazo.

    • CONCHI dijo:

      Hola ,Tengo una hija con 16 años, que nacio con un meningolipoma con la medula anclada.No tenia ningun sintoma de movilidad ni de control de enfinteres,tras los controles habituales en estos casos nos aconsejaron operarla,la operaron cuando tenia 14meses yno tuvo ninguna complicacion en el posoperatorio gracias aDios.A hecho una vida normal con las revisiones oportunas. Pero mi preocupacion es que en la ultima revision nos han dicho que sigue teniendo la medula anclada,y no se explican como no tiene ningun sintoma, pues ella es una chica normal ,estudia ,hace deporte sale con sus amigas ,no tiene problemas de control de esfinteres.Pero seguramente la tendran que operar de nuevo.Si alguien sabe de un caso parecido me gustaria saber como le a ido.MUCHAS GRACIAS

      • avgfac dijo:

        Hola, Conchi.
        Sí que recuerdo que nos hablaron de la posibilidad de que la médula volviese a “anclarse”. Sucede en muy, muy pocos casos y no se sabe por qué. El de tu hija es uno de ellos. El procedimiento es el mismo que cuando era bebé. Si no ha tenido síntomas asociados ni los tiene, pues ya sabes que lo único engorroso en todo este asunto es pasar de nuevo por la operación.
        Sólo especificar que, en el momento en que operaron a mi hijo, no se sabía por qué (o, por lo menos, los médicos que atendían a mi hijo, no lo sabían). Ha pasado tiempo y la ciencia avanza a pasos agigantados, a lo mejor hoy ya se sabe. En cualquier caso, tienen la solución y juegas con una ventaja: ya sabes en qué consiste el procedimiento.
        Dejo tu comentario aquí, a ver si alguien puede ayudarte con información más específica.
        Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo.
        Ana.

  17. laura dijo:

    milllll gracias¡¡¡¡¡¡¡no sabes lo bien que me hacen tus palabras…..doy las gracias por que haya personas como tu en el mundo………si pudieras saber solo un poquito lo que me has ayudado¡¡¡¡¡¡
    He decidido no volver a llorar hasta que todo pase y ten presente que cuando pase contare mi experiencia como mama……muchos besos para ti y para tus niños porque tienen una mama grandosa que le inculcara sus grandes valores……

  18. KAREN dijo:

    HOLA TENGO UN BEBE DE 2 MESES NACIO CON UNA FISTULA CUTANEA EN EL COXIS YA LE HICIERON UNA RESONANCIA PARA VER SI TENIA ALGUN PROBLEMA EN LA COLUMNA Y SALIO QUE TENIA MEDULA ANCLADAEL DOCTORNOS RECOMENDO OPERAR A LOS 6 MESES YA QUE AHORA ESTA MUY PEQUEÑITO Y NO CORRE TANTO APURO POR AHORA PERO LA OPERCION TIENE QUE SER ANTES DEL AÑO. EL EN ESTOS MOMENTOS MUEVES SUS PIERNAS SE RIE HACE TODO NORMAL PERO EL DOCTOR NO ME EXPLICO MUCHO EL POST OPERATORIO EL NOS DIJO QUE QUEDARIA BIEN DESPUES DE LA OPERACION PERO TENGO MILES DE DUDAS SOBREEL POST OPERATORIO LEIA QUE NO PUEDE MOVERSE EN CINCO DIAS TIENE QUE ESTAR QUIETO POR FAVOR ME PUEDES EXPLICAR BIEN DE QUE SE TRATA LA OPERACION Y EL POST OPERATORIO ES MUY DOLOROSO.LO OTRO EL MEDICO ME ASEGURA QUE QUEDARA BIEN Y PODRA CAMINAR PERO UNA COMO MAMA SE PREOCUPA IGUAL .NO SE SI SABES DE ALGUN CASO QUE OPEREN A LOS 6 MESES Y SI ME EXPLICAS BIEN COMO ES LA OPERACION Y EL POST OPERATORIO?
    DESDE YA MUCHAS GRACIAS POR TU TIEMPO.

    • avgfac dijo:

      Hola, Karen.
      Un abrazo fuerte ante todo.
      Verás, esto es algo que repito mucho: según los médicos, los hospitales y los sitios dónde se opera, hay un protocolo de actuación. Aquí (en Navarra), por ejemplo, si no hay ningún síntoma más asociado, lo habitual es operar a los 15 meses. En el caso de tu bebé, a pesar de no tener ningún síntoma, será a los 6 porque, probablemente el protocolo de actuación del hospital lo tenga establecido así.
      Dicho esto, creo que tiene su punto positivo que sea así porque, verás, con seis meses aún no hacen por levantarse, con lo cual el post operatorio será más llevadero.
      Lo que te preocupa es el post-operatorio, bien. Lo de que no se puede mover es así, pero sólo hasta cierto punto. Mi hijo ya andaba y lo que me dijeron los médicos es que debía evitar movimientos bruscos: andar un poco, sí, pero sin subirse a los sitios sin jugar a peleas ni hacer ningún movimiento brusco que tire de la cicatriz. Tu bebé, al tener seis meses, no va a tener ese problema ya que, a esa edad, como mucho, agitan las piernas, pero no andan.
      Preguntas también si les duele. No, no les duele. Nos duele más a nosotras verlos en esa situación: los tubitos, la mascarilla, etc… pero ellos son como de “piel de toro”, se recuperan estupendamente y no pasan dolor.

      Un saludo, Karen.
      Ana.

  19. Florence dijo:

    Buenos días Ana, buenos días a todos,

    Querida Ana, ante todo millones de trillones de gracias por tu testimonio y la atención que aportas a todos los visitantes de esta página web…me parece que no es nada fácil encontrar testimonios, sobre todo tan animador como el tuyo, con respecto al tema de la medula anclada. Mi bebe nació en mayo 2012 con un angioma en la zona del sacrum y con un pequeño apendice caudal en el mismo lugar…como una pequeña bola de grasa. Tuvimos la suerte de que en Barcelona donde nació, por la presencia de estos dos síntomas automáticamente realizaron una echografía que permitió ver que tenía muy probablemente la médula anclada. Digo probablemente porque es un diagnostico que sólo se puede establecer con una resonancia. y efectivamente en nuestro caso la resonancia confirmó la medula anclada. Fue un choc enorme para nosotros, nuestro bebe tenía dos días, y de repente no eran capaces de explicarnos con palabras simples de que se trataba…operar o no, futuros síntomas o no…problemas de esfincters, incontinencia leve o total, problemas en los pies o en las piernas, “simples” dolores de espalda, o imposibilidad para caminar en los peores casos, o quizás nada de esto…??? fue muy muy impactante. Ana, en estos momentos, estas tres primeras semanas de mi nueva vida con madre, tu blog, esta página resultó un apoyo tan importante!!! Por estos motivos, me permito añadir mi testimonio… Mi hijo no tenía ninguna lesión de los nervios y lo operamos de forma preventiva, para evitar que aparezcan síntomas en el futuro. El cirujano quien lo operó tiene mucha experiencia y el es a favor de operar lo antes posible. Nos dio mucha confianza y decidimos operar a nuestro bebe cuando tenía 4 meses. Fue nuestra elección, hay otros centros que operan más tarde, …creo que lo más importante es tener confianza en el equipo medico que se encarga de la operación o del seguimiento en el caso de que se decida no operar antes de que haya unos síntomas. Nosotros visitamos a dos cirujanos distintos, en los dos casos nos aconsejaron operar…fue una cuestión de “feeling” con el segundo cirujano. Fueron los dos muy claros en decirnos que había riesgos porque es una operación de la médula, y también simplemente porque es una operación. No obstante había muchos más riesgos en no operar. Y sobre todo muchas más probabilidades que la operación sea un éxito…Pase tres meses sufriendo con el miedo, pero efectivamente la operación fue un éxito. Veo que muchos padres están preocupados por el post-op…pues es verdad que no son días muy agradables, porque hay que vigilar todo lo que cuenta Ana; pero los niños son increíbles y se recuperan con una energía y una rapidez fantástica. A los 24 horas de la operación pudimos coger a nuestro hijo en los brazos y él ya dormía boca arriba. Tuvo unos dolores pero que calmaron con ibuprofeno…y esto duró apenas tres días. Nos quedamos unos siete días en el hospital, pero únicamente porque con el angioma se irritó con los productos utilizados por la cicatrización y lo vigilaron por esto. La cicatrización fue muy rápida, y unos meses después la cicatriz (15 cm en el momento de la operación…impresionante en la espalda de un bebe) apenas se ve! Acabamos de tener un primer control, de momento todo va bien. En un año, haremos una resonancia de control. Esto sí hay un protocolo de seguimiento durante muchos años, para vigilar que no se vuelva a anclar, como puede pasar en algunos casos.
    A todas las familias que pasan por esto, mucho ánimo, no estáis solos, como la dice Ana, es finalmente una malformación vertebral bastante común. Mucho ánimo porque es un momento duro, pero tenemos la suerte de que se puede operar, y que es un gesto relativamente común para los cirujanos. Y sobre todo, tened confianza en vuestros pequeños! Tienen muchísima fuerza, muchos recursos…Un abrazo muy fuerte a todos…y a tí Ana, una vez más muchas gracias por tu ayuda con estas lineas.
    Florence

    • avgfac dijo:

      Buen día, Florence!
      Mil gracias a ti por animarte a contar vuestro caso. Es muy bueno que la gente pueda escuchar/leer situaciones diferentes. Además, has señalado unas cuantas cosas importantes, sobre todo, esa: tener fe en el equipo médico. La verdad es que la cantidad de información recibida puede ser abrumadora y pasar por ello (¿qué de todo va a pasar y qué de todo ni lo sabremos?) es, quizás, lo más difícil.
      15cm de cicatriz!! Y dices que casi ni se nota. Es casi milagroso. Cuánta razón tienen los que dicen que de niños somos más fuertes que de adultos.
      Enhorabuena súper-mamá.
      Un abrazo enorme
      Ana.

  20. sandra pacheco alarcon. dijo:

    hola tengo un hijo de 13 años con espina vifida ,hidrocefalia y vejiga neurojenica gracias a Dios controla esfinter ,como veran no a sido facil ,pero con amor y dedicacion se sale a delante ,lo triste es que diagnosticaron hace un mes medula anclada, paraplegia espasmica no me explico el doctor muy bien que es esto ,mis temores y mi desesperacion como mamá es no saber bien que pasa y los que se nos biene encima agradesco que lean estas lineas .

    • avgfac dijo:

      Hola, Sandra.
      Hablas de muchos síntomas que se me escapan. Dejo tu comentario aquí a ver si alguien puede contestarte. Como verás, los casos son múltiples y las interacciones con diferente sintomatología es inmensa. Como no soy médico, no quiero hablar si no tengo la información suficiente.
      Desde ya, un abrazo enorme para ti y para tu hijo y todo el amor del mundo.
      Ana.

  21. Enormemente agradecida de tus palabras y tu fuerza interior, desde Chile un abrazo, mamá de un niño maravilloso.

  22. elizabeth dijo:

    Tengo una nene de8 meses le an dectectado medula anclada y le van a ser cirujia :…ayuda algien k me pueda responder lo k pasa k Mi hija no tiene mucha fuerza en sus piernas no se Si con la operacion mejore o empiore algien k aya estado en Mi misma cituacion tengo mucho miedo d j la cirujia la empeore ….el neurocirujano m a dicho k lo danano no ay solucion …estoy muy preocupada ..

  23. MARIELA dijo:

    HOLA!! ENTIENDO TU MOMENTO, PASE POR LO MISMO. TENGO UNA BEBA DE 1 AÑO Y 5 MESES. CUANDO NACIÓ TENIA UNA MANCHA ARRIBA DE LA COLA, LOS PEDIATRAS NO DIAGNOSTICARON NADA GRAVE, PERO ESO NO ME DEJO TRANQUILA. EL 1º ESTUDIO FUE UNA RADIOGRAFÍA, QUE NO MOSTRÓ NADA, TODO ESTABA NORMAL. LUEGO HICE UNA INTERCONSULTA CON UNA DERMATOLOGA INFANTIL, QUE ORDENO HACER VARIAS ECOGRAFIAS (RIÑÓN, LA ZONA DE LA MANCHA, ETC), Y TAMPOCO SALIO NADA, PERO EN ESTE CASO PARA DESCARTAR LO QUE ESTÁBAMOS BUSCANDO Y QUEDARNOS TRANQUILOS, FUIMOS A VER UN EQUIPO DE NEUROCIRUJANOS EN LA CIUDAD DE LA PLATA.
    ALLÍ, ORDENARON HACER UNA RESONANCIA A LOS 5 MESES APROX., EL DIAGNOSTICO FUE MÉDULA ANCLADA!!
    NO FUE FÁCIL, PERO ESTÁBAMOS EN LAS MEJORES MANOS! A LOS 8 MESES FUE OPERADA EN EL HOSPITAL SOR MARÍA LUDOVICA, LA NEUROCIRUJANA DE CABECERA FUE BARABARA TORNESELLO, EMINENTE!!
    LA OPERACIÓN DURO 5 HORAS (TREMENDAS), AUNQUE DICEN QUE ES RELATIVAMENTE SENCILLA, LA HACEN MIENTRAS LA MONITOREAN CON UN EQUIPO QUE MIDE POTENCIALES EVOCADOS DE MIEMBROS INFERIORES.
    LUEGO VINO EL POS-OPERATORIO QUE DURO UNA SEMANA, LOS PRIMEROS 4 DÍAS TRATÁBAMOS DE NO MOVERLA Y ALIMENTARLAS SIN LEVANTARLA, PARA EVITAR QUE ESCAPE EL LIQUIDO CEFALORRAQUÍDEO, FUE MENOS COMPLICADO QUE LO ESPERADO!!
    HOY HACE 9 MESES DE LA OPERACIÓN, ELLA CAMINA NORMAL Y NO PRESENTA SECUELAS, ASIMISMO, LA HE LLEVADO DESDE ENTONCES A LOS CONTROLES DE UROLOGIA, FISIATRIA, KINESIOLOGIA Y NEUROCIRUGIA, QUE EN ESTA INSTANCIA SON CADA 6 MESES.
    TE DESEO LO MEJOR DE LO MEJOR PARA VOS Y TU BEBE!
    SALUDOS, MARIELA

  24. Luz Ramirez dijo:

    Elizabeth te deseo lo mejor en la operación de tu hijo, pero pide que lo operen con monitor intra operatorio, ya que verifican los neurocirujanos que al desanclar la médula no lesionen nervios que inervan la musculatura de las piernas. Cariños y que Dios te guié en este andar.

  25. Raquel lima dijo:

    hola he leído los comentarios de medula anclada. tengo mi niña de 15 años y me le acaban de diagnosticar medula anclada ella me nació con mieliomeningocele fue operada a los 10 días de nacida pero como no me dio ningún problema no me había dado cuenta pero me he preocupado mucho porque no se nada de esto ella esta en silla de ruedas y no controla esfínteres leí sus comentarios y quiero que me escriba algo para alentarme Cesia

    • avgfac dijo:

      Querida Raquel:
      Casos como los tuyos y otros que han dejado su historia aquí se presentan con síntomas que a mí se me escapan o que no conocía y, como no soy médico, no puedo decirle nada sobre qué sucederá. Por eso, a veces, dejo los testimonios de otras mamás y otros papás para que si alguien sabe sobre lo que cuenta, se anime a responder.
      Más allá, no puedo decirle más de lo que, muchas veces hablamos: como mamás deseamos que nuestros hijos nazcan sin enfermedades y sin problemas, necesitamos verlos felices y sanos. Pero, de alguna forma, ellos representan la vida en sí y la vida no siempre es fácil. Por eso, debemos sacar fuerzas y debemos ser realistas. Esto implica que si un día nos venimos abajo y lloramos, es normal; pero también implica que sabremos luchar contra todo lo que suceda, por nuestros hijos y por nosotras mismas. Porque (y esto lo voy descubriendo poco a poco), la vida no es perfecta y la felicidad es un esfuerzo consciente.
      En cuanto a estas enfermedades tan graves que, en ocasiones, van a dar síntomas de por vida, por lo que he hablado con otras mamás, lo más importante para ellas es saber en qué consiste la enfermedad y cómo actuar en caso de que se presenten algunos síntomas. Una vez que esto esté controlado, deja de ser importante. Ellas lo cuentan como que “es como tener que levantarte y vestirte (no vas a salir en pijama a la calle)”. Llega un momento en la vida, en que ya lo haces por rutina y te dedicas a hacer otras cosas. Esto, dicen, es lo mismo. Llega un momento en que te adaptas a que tu hijo/a vaya en silla de ruedas con todo lo que ello implica, y una vez que eso se integra en tu vida diaria, entonces ya puedes disfrutar de otras cosas que también están ahí: de su risa, de su compañía, de las bromas, de los juegos, de un día de sol, de los paseos, etc, etc.
      Pero, para llegar a esa rutina en la que una asume que las cosas son así antes pasa por pequeños altibajos, por momentos duros en los que piensa en todo lo peor y momentos más creativos en los que decide tirar para adelante. Ahora, sólo falta decidirse por si quiere quedarse con la tristeza o tirar para adelante.
      Mucho ánimo, Raquel y un beso muy fuerte para tu hija.

  26. Montse dijo:

    Hola soy mama de un niño de 12años, a los 5años le detectaron médula anclada, automáticamente fue operado, el anda bien y corre, tiene una vejiga neurogena y se sonda de cuatro a cinco veces diarias. A pesar de sus dolores de pies y piernas hace una vida más o menos normal. Los neurocirujanos dicen que tendrán que volver a desanclar, pero esperan a que termine su crecimiento. Me da pánico volver a pasar por todo eso otra vez pero es por su bien. Sólo quiero dar mucho ánimo a todas las familias que pasan por situaciones parecidas y darles mi ánimo. Tienen que disfrutar de sus hijos día a día y tener muchas fuerzas y ser muy positivas. Saludos

  27. maribel dijo:

    Muchas gracias por tus palabras. Un fuerte abrazo

  28. Ivonne "Chile" dijo:

    Hola.

    Yo tengo una pequeña de 2 años 3 meses, ella nació con un lipomielomeningocele con médula anclada, se lo detecte a los 10 días de nacida, digo se lo detecte por que fui yo quien alerte a los pedriatras sobre un huevito que le salia en la espaldita. A los 8 meses la operaron en Instituto de Neurocirugía Alfonso Asenjo en Santiago. Su medico de cabecera el Doctor Marcelo Parra, una eminencia en este tipo de cirugías. Estuvo hospitalizada 7 dias, fue un proceso largo y tedioso. Ella tambien asiste a la Teleton y tiene periodicamente controles medicos con (neurocirujano en La Serena donde residimos, pediatra, fisiatra, urologo, nefrologo, neurologo, y su doctor quien la opero), resulta que hace 1 semana nos toco control, a nivel motor no quedo con ninguna secuela, camina, corre, salta, etc. Pero ha comenzado a tener problemas con la vejiga, acumula mucho pipi en su vejiga, y ha presentado su 1° infeccion urinaria, lo que me indican los medicos, que debo tomarle una urodinamia y controlarla de nuevo con la urologa y neurocirujano, pues puede nuevamente estar anclada la medula.

    Es una situacion muy extrema, de mucho sacrificio, para todas las familias que tienen esta enfermedad. Yo constantemente me pregunto, por que a mi hija, por que ha sufrido tanto… pero lucho junto a ella, y no me cansare de hacerlo….

    Mucho animo para todos… Bendiciones.

    Dejo mi correo para cualquier dato o consultas ( ivonnecontrerasv@gmail.com)

  29. soy ivan vasquez y tengo una hija que DIOS ME A DADO ncio con una medula anclada por suerte tenemos unos medicos exelentes que nos a ayudado mucho ,mi hija ahora tiene 4 añitos es muy inteligente me a robado mi corazon, ella igual tiene vejiga neurogenica que se la controlan cada 6 mese ya no esta tomando medicamentos hace 6 meses y evolucionado vastante bien orina constantemente mi temor es que me la vuelvan a operar y no sea despues la misma soy muy preocupado con ella igual que su madre no falta a ningun control.los dias pasan y la inquietud siempre esta pero confio en dios y los medicos .para esos padres que pasan lo mismo que nosotros disfruten a sus hijos son un regalo de DIOS que hay que protejerlos de este mundo cruel fuerza y animo que no somos los unicos en este mundo hay casos peores ..

    • avgfac dijo:

      Gracias por un comentario tan lleno de Luz y por la fuerza que desprendes en todo momento.
      Gracias por compartir.
      Un abrazo.

    • Leticia dijo:

      Hola…yo tambien tengo una nina con vegija neurogenica…me dio curiosidad saber acerca de como los doctores controlan eso….mi beba tiene 2 anios y 9 meses sigue tomando medicamento y yo tengo ke sondearla para k orine….acaso ustedes hacen eso con su nina?…bueno si gustan compartir eso conmigo….mi email es letyvilla@mail.com…x si gustan ke sigamos en contacto!!Gracias Dios los bendiga!! Mi nombre es Leticia

      • avgfac dijo:

        Hola, Leticia. La forma en que trabajan los doctores puede llegar a ser muy diferente en unos casos que en otros, entre otras cosas porque cada paciente puede presentar síntomas distintos. No es lo mismo un nene que tiene vejiga neurógena por médula anclada que por otros motivos biológicos: si la causa es la médula anclada, se entiende que al operar, mejorará la situación; si existen otras causas, habrá que tratarlas.
        Dejo tu comentario aquí por si alguien más quiere/puede compartir su situación contigo.
        Un abrazo y bendiciones para ti también.

  30. maribel dijo:

    Buenos días a todos,
    escribí en el foro un tiempo atrás. .mi pequeña de 18 meses ahora también tiene lipomielingocele pero sin síntomas aparentes ..en la resonancia de hace un mes, la medula sigue en limites de la normalidad…es pequeña para controlar temas de vejiga por lo que nos toca esperar y tener paciencia y visitar médicos cada seis meses con pruebas y más pruebas……
    He estado llorando casi todo este tiempo atrás y me ha costado asumirlo pero ya lo he superado. .o al menos eso creo…. lo mejor es aceptarlo y ver como evoluciona la vida poco a poco.. En medicina están muy avanzados y tenemos que dar gracias que lo de nuestros pequeños no es lo peor del mundo. .Hay cosas muchísimo peores..
    La vida es corta y no podemos estar llorando y preocupados porque indirectamente se lo transmitimos a nuestros peques…
    Un abrazo muy grande a todos.. Muchos ánimos.. y recordar que cuando la vida nos hace tanto daño es que porque está tallando en nosotros un diamante precioso…

  31. avgfac dijo:

    Hola, Maribel.
    Una grandísima reflexión.
    Nuestros pequeños son fuertes y, viendo su respuesta a estas situaciones, terminan haciéndonos fuertes a nosotras.
    Y si tallan un diamante, como dices, que sepas que tú ya emites mucha luz.
    Un abrazo enorme.

    • Goguean dijo:

      Hola ni nombre es Andrea, me diagnosticaron a los 16 años médula anclada, espina bífida con lipoma en forma de hoyuelo es decir interno, me operaron a los 17 años y a pesar de que el post operatorio fue duro no tuve complicaciones, luego de dos años fui operada nuevamente debido a la curvatura pronunciada que tenía en la columna (escoliosis congénita). Tengo 26 años y si bien he tenido que adecuar mi vida evitando excesos, puedo decir que me encuentro bien. De forma esporánea siento cansancio y dolor en la espalda pero son condiciones que no disminuyen mi fuerza, hasta el momento he podido subir dos montañas y viajar muchas veces, hace dos años terminé mi carrera y tengo muchas ganas de vivir muchas cosas.
      Sí, a pesar de que me diagnosticaron con bastante retraso he podido mejorar mi condición gracias a la medicina.
      Que sepan que uno de los pilares más importantes para el éxito es la familia, deben tener mucha paciencia y confianza. Fuerza

      • avgfac dijo:

        Andrea, ni te imaginas lo que supone leer un testimonio como el tuyo. Es admirable y transmite muchísima energía. Gracias por compartirlo.
        Un abrazo enorme.

      • maribel dijo:

        . Me he emocionado al leerte. Muchas gracias al compartir tu experiencia. Es una luz que nos permite confirmar que nuestros hijos podrán llevar una vida normal y disfrutar de las pequeñas cosas , que al final es lo que importa…..Un fuerte abrazo y que paseis buen fin de semana…

  32. lupita dijo:

    hola..o tengo un hijo de 9 añitos casi 10.. q el lo operaron de un lipomeningocele sacro lumbar y medula anclada a los 4 años..todo salio muy bien , tiene vejiga neurogenica en muy pocas ocaciones ah tenido infecciones urinarias.. el es un niño inteligente , el camina, corre brinca, hace como dos semanas le hicieron una resonancia y pues tray la medula anclada, .. por lo q va a ser operado nuevamente, claro que yo me agarre a llorar, nadamas de pensar otra vez, nooo, pero el neurocirujano me dice que la cirugia es para ayudarlo no para perjudicarlo, hoy me siento mas tranquila y pues aun no me dicen cuando lo operan ya que le mandaron hacer mas estudios.. pero no hay que perder la fe en Dios .. y confio que todo saldra bien

    • maribel dijo:

      … Ya ves que han pasado 5 años desde la otra operación y todo han sido mejoras..¿ porque ahora va a ser distinto?…estoy segura que todo saldrá bien.. no llores pues de nada ayuda a tu hijo verte así…ármate de valor y se fuerte…y lo más importante, piensa que lo de nuestros peques tiene remedio fácil. .sería peor si nos dijeran que no se puede hacer nada…
      Un fuerte abrazo…un besazo enorme y espero que pronto nos puedas contar que todo fue estupendamente…

  33. Olga dijo:

    HOLA!!!! MI HIJA TIENE4 MESES Y LE DIAGNOSTICARON ESPINA BIFIDA CUANDO NACIÓ MEDIANTE UNA RESONANCIA MAGNETICA (LIPOMIELOMENINGOCELE), MI DUDA ES QUE PEDIMOS UN SEGUNDO OPINIÓN Y EN PRIMER OPININON DIJERON QUE ERA MEJOR ESTUDIAR UN TIEMPO ANTES DE OPERAR Y EN SEGUNDO OPERARLA A PARTIR DE UN ANO,
    ¿CUANTO ESPERAR?………………
    LA ÓTRA DUDA ES QUE LA NEUROCIRUJANA QUE ESTA LLEBANDO EL CASO DICE QUE HAY RIESGO AL OPERÁR QUE SUFRA UNA INFECCIÓN….. Y QUE ES LO QUE LE PREOCUPA MAS POR OTRA PARTE LA NEUROCIRUJANA NOS DIJO QUE ES PROBABLE QUE PODRA CAMINAR.

    ACTUALMENTE TAMBIÉN LE DIAGNOSTICARON VEJIGA NEUROGENA Y UN REFLUJO A LOS RINONES EN EL HOSPITAL·········SANT JOAN DE DEU······ DE BARCELONA….
    CREEN QUE ESTAN SUFICIENTEMENTE ESPECIALIZADOS EN SANT JOAN DE DEU PARA SOLUCIONAR SU PROBLEMA,,,,,
    O CONOCEN OTRO EQUIPO MEDICO MEJOR DE MEDICOS???

    ESPERO SU RESPUESTA!!!!!

    MUCHAS GRACIAS!!!

    • avgfac dijo:

      Hola, Olga.
      El tiempo para una determinada operación depende, por un lado, de la consideración del profesional (en base a su experiencia) y, por otro lado, de las características de la enfermedad en sí. Aquí (en Navarra) suelen optar por el año y medio, pero todo depende de cómo se manifieste la médula anclada. En el caso de mi hijo, que había empezado a andar, arrastraba una pierna y, además, los diferentes especialistas que lo veían cada mes, se pusieron de acuerdo en el momento adecuado (en torno a los 15meses). Hay casos muy, muy graves en los que los bebés son operados ya de recién nacidos y hay otros mucho más leves, en los que se espera un tiempo. Son muchos los factores a tener en cuenta.
      No sé bien por qué te dirían lo de la infección, no sé si tu hija tiene algún síntoma o enfermedad que pueda subir dicho riesgo, ya que toda operación conlleva el riesgo de infección.
      Respecto al equipo médico de Sant Joan, no tengo información. Ni soy de allí ni conozco a nadie de allí, pero a ver si dejando la pregunta aquí, alguien puede contestarte.
      Un abrazo.

    • Florence dijo:

      Hola Olga,
      A nuestro hijo le siguieron también por la misma patología en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona donde vivimos. Es un hospital muy muy bueno y el equipo se interesa muchísimo al tema de la médula anclada. Van a cuidar muy bien de tu hija. Si quieres contactarme te doy mi email: florence.legeay@gmail.com. A nuestro hijo le operaron con 4 meses, todo fue muy bien. es una operación delicada pero que los neurocirujanos dominan muy bien hoy en día. El riesgo de infección es el inherente a este tipo de operación. Un abrazo muy muy fuerte. Florence

  34. Olga dijo:

    Hola,Muchas gracias por responder mensage……..

    Si es cierto que en el San Joan de Deu la atención es muy buena y hay muchos especialistas, peró también estamos en el H. Vall d´hebron de barcelona y nose donde decidirme para que la operen…… TENEIS ALGUNA EXPERIENCIA CON EL VALL D´HEBRON RELACIONADA CON MEDULA ANCLADA??????

    Espero su respuesta!!!!!!!!!!! muchisimas gracias por la atención!!!!!!

    • maya dijo:

      Buenas tardes,
      Mi hijo tiene 2 años y medio y hace un año le operaron de medula anclada en el
      Vall d’hebron y estamos muy contentos, teniamos mucho miedo por la operacion ya que realmente es una operacion delicada pero hay muy buenos profesionales con mucha experiencia y que no arriesgan,.
      Nuetro hijo no tenia ningun problema antes de la operacion, de hecho el.andaba

    • maya dijo:

      El niño estaba perfectolo unico tenia una pequeña marquita encima del culito y con resonancias y pruebas nos aconsejaron operar sobre el año y medio para prevenir futuros problemas, ya k al estar la medula anclada hay peligro k durante el crecimiento tense las terminaciones nerviosas y haya problemas ortopedicos y urologicos.
      La operacion fue genial aunque eterna y
      ahora tienen k hacrrle revisiones cada año para asegurarse k todo sigue bien y no se vuelva a anclar(k no.es lo habitual)
      Creo k tanto un hospital como otro son.muy buenos, pero nosotros nos dijeron cuando teniamos la misma duda k asi como el el San Joan de Deu solo tiene neurocirugia pediatrica en el Vall Hebron tienen pediatrica y general, con lo cual el equipo medico es mas amplio y tienen mas casos.
      Espero haberte podido ayudar en algo ypiensa que seguro k va a ir todo genialy aur aunque da mucho miedo, hay que hacerlo y pronto estara de vuelta a casa y seguireis con vuestra vida!
      Animos y un beso

      • Olga dijo:

        Muchas Gracias por informacion!!!!!Pero que tipo de espina bifida tiene tu hijo?Mi nina tiene lipomielomeningocele en la zona sacra con lipoma muy grande.Me podrias decir que neurocirurjano os atendio por favor?muchas gracias

      • maya dijo:

        Hola Olga, mi hijo tiene un lipoma intradural que es lo que le anclaba la medula, en la operacion no se lo pudieron sacar todo porque no querian arriesgar por si dañaban la medula pero si lo suficiente como para dejar libres las terminaciones nerviosas que es x lo que tenia riesgo de que en un futuro pudiera provocarle problemas.
        La neurocirujana que lo opero es la Doctora Cano, tiene mucha experiencia en este tipo de operaciones y todo el equipo medico es encantador.
        Ya me contaras que decidis al final.
        Animos y ya veras como pronto pasa todo! ;)))

  35. maribel dijo:

    Hola, mi hija tiene lipoma intradural pero la medula , aparentemente, esta en limites de la normalidad ..no parece estar anclada de momento..Hay que esperar para ver como el lipoma va creciendo.. Mi pequeña tiene 20 meses ¿ hay alguien con el mismo caso? veo que a la mayoría se les opera. ¿ después de la operación se elimina por completo el lipoma? Mi pequeña mete un pie , el derecho al andar, y puede ser síntoma de que el lipoma le esté tocando este nervio. .Pero nadie me ha aconsejado operar.. Gracias y un abrazo a todas.

  36. david dijo:

    Gracias Ana, eres de gran ayuda para todos, a mi hijo le detectaron al nacer medula anclada, ahora tiene 5 meses y le operarán a los 9 meses si todo va bien, estamos muy asustados ya que comprobamos que de dia en dia va perdiendo funciones, ahora nos ha dicho el urologo que tiene vejiga neurogena, tiene continuas infecciones de orina, dentro de unos dias le realizaran mas pruebas ya que han visto que uno de sus riñones esta muy dilatado, nos ha dicho el urologo que posiblemente haya que sondar al niño de por vida.
    Ana tu hijo tambien tenia un riñon dilatado?
    De las pocas cosas que me dan animos es leer vuestros comentarios, y ver como vuestros hijos hacen vidas normales. un abrazo a todos

    • avgfac dijo:

      Mucho ánimo, David.
      Mi hijo tenía dilatación en los dos antes de nacer, pero los médicos no se ponían de acuerdo en si hacerle seguimiento o no porque no era significativo y, al final, se le fue normalizando con el tiempo.
      Con todas las cosas que ten8a mi hijo, los especialistas sí estaban de acuerdo en una cosa: “esperar a la operación y su recuperación”. Este consejo tiene sentido porque, aunque es una realidad que los nervios están atrapados, hasta que se sueltan con la intervención, los propios médicos no pueden asegurar cuántos síntomas asociados (como los problemas de riñón) están relacionados con la presión sobre la médula anclada y cuáles son afectaciones independientes.
      Por eso, no puedo deciros más que mucha paciencia: esta es una enfermedad de ir pasito a pasito, aprender a coger paciencia e ir viendo.
      Un abrazo enorme.

  37. david dijo:

    Muchas gracias Ana, eres de gran ayuda.
    Respecto al riñon ya durante el embarazo, nos comentaron q estaba dilatado, en otra ecografia que le hicimos al poco de nacer continuaba dilatado a los tres meses tenia un tamaño practicamente normal y ahora volvio a crecer, asi q no se que pensar….
    Respecto al resto cada vez va metiendo las los pies, como si fuesen garras.
    Tenemos muchas ganas de que llegue la operacion, se esta haciendo todo muy largo y apenas pidemos disfrutar del niño (todo el tiempo pensando en lo que pasará).
    Hay que ser fuertes, no queda otro remedio.
    Lo dicho, muchisimas gracias todos un abrazo

    • avgfac dijo:

      Hola, de nuevo. Fíjate bien en tus palabras: “apenas podemos disfrutar del niño, pensando todo el tiempo qué pasará”. Comprendo perfectamente esta preocupación, pero también he de decirte que, mientras os dejáis llevar por un “futurible” que no está sucediendo, ojo NO está sucediendo, está lleno de miedos y de incertidumbres, ninguna real; mientras esto sucede, os estáis perdiendo algo que sí es real: vuestro hijo está ahí, a vuestro lado, creciendo a su manera, pero creciendo, como cualquier otro niño y ofreciéndonos la oportunidad de vivir vuestra experiencia como padres porque, para que nos vamos a engañar, cada etapa es hermosa y, cuando son bebés es increíble verlos crecer: cómo te miran, cómo descubren el mundo, cómo intentan comunicarse a su manera, aunque sea con balbuceos y con gestos. Sé que esto que digo suena muy difícil, pero tratad de invertir la báscula: quedaos con este momento presente, disfrutadlo al máximo, ya mañana será otro día. No vais a dejar de querer a vuestro hijo por ello, al contrario, la preocupación no os ayuda ni a vosotros ni a él. La preocupación da una falsa idea de control que, al final, nos ahoga más. Sin embargo, ocuparnos de este presente, de hoy, es lo que nos da fuerza para ese mañana futurible.
      Todo el ánimo del mundo con mucho cariño.

      • Maribel dijo:

        ..que razón tienes…es fácil decirlo pero difícil hacerlo…mi pequeña ya va a cumplir dos años y parece que fue ayer cuando nació..
        ..No sé si os servirá de ayuda pero nosotros al menos sabemos lo que les pasa a nuestros peques y estamos controlándolo o estamos bajo control en las revisiones medicas. Hay soluciones para lo de nuestros peques ( sondar, operaciones,…) ..muchísima gente que nace sanísima, de repente les pasa algo y su vida cambia.. Ellos no han sufrido esta preocupación constante, a modo de lastre, hasta ese momento.., nosotros tenemos que ser iguales. No adelantemos acontecimientos y demos tiempo al tiempo…Nuevamente digo que es fácil decirlo pero a mi me ha costado un año largo asumirlo y todavía es el día que lloro en cada revisión con mi pequeña…
        Un fuerte abrazo
        Maribel

  38. avgfac dijo:

    Maribel, una meditación increíble la tuya. Me hace pensar en eso que dicen a veces sobre que los niños traen una enseñanza con ellos. Creo que esta experiencia tan difícil nos está ayudando (a cada uno en su guerra particular) a descubrir y a formar partes de nuestro carácter, quizás por eso, quiero más a mis hijos. Gonzalo me ha dado fuerza, valentía, el conocimiento del momento presente (con el que soy tan pesada cuando hablamos por aquí), la paciencia y el aprender a relativizar los problemas. Al fin y al cabo, a su manera me ha enseñado a vivir.
    Él ha traído enfermedades NO relacionadas con la médula anclada: su visión es muy deficiente (cuando se lo descubrieron, tenía 9 y 9.5 dioptrías), no ve en tres dimensiones, tiene astigmatismo y un largo etc… Hemos tenido que ponerle tubos de drenaje en los oídos en tres ocasiones durante tres años, pues no hablaba y se descubrió que era porque no escuchaba: sus oídos no funcionaban como debieran y no eliminaba bien la cera. Y, así, un largo etcétera. A veces, te lo juro, me daba miedo ir al médico por un simple catarro porque me temía volver con cualquier otra cosa más grave, pues durante un tiempo, así fue.
    Hace un año, cuando se empezó a estabilizar todo un poco (mi hijo ahora tiene siete años), le dije a la pediatra: “¿Sabes qué? ahora que pienso en todo lo que ha pasado, en todo el tiempo que Gonzalo ha estado aislado del mundo sin que los demás lo supiésemos, me pregunto cómo es posible que haya sobrevivido, está en el mismo curso que los niños de su edad, aprendiendo a leer y a escribir, a dibujar, se relaciona con los demás, incluso aunque aún habla mal, se relaciona y juega con todos, ¿cómo lo ha hecho?”
    La pediatra se quedó callada un instante y me dijo: “Porque nadie le dijo que no podía. En eso, los adultos somos especialistas: no intentamos las cosas porque damos por sentado que no podremos, anteponemos el “yo no puedo” a simplemente intentarlo. A tu hijo nadie le ha dicho ´tú no puedes por esto y aquello´, lo han tratado como si pudiera y pudo.”
    Esta enseñanza me ha marcado mucho. Por eso, siempre os insisto en que sé que es difícil (lo he vivido, lo vivo), pero tenemos la capacidad de llevarlo adelante. Como padres, tenemos que enseñar, formar y ponerles normas a nuestros hijos, pero ellos también traen algo que enseñarnos. Intentemos dejar la tristeza a un lado porque es una carga muy grande y, aunque siga ahí, ver a nuestros hijos con otros ojos y pensar: “¿qué vienes a enseñarme? Yo ya sé lo que te quiero enseñar a ti, pero tú, hijo mío, ¿qué enseñanza traes contigo?”
    Un abrazo enorme, Maribel, también para ti, David y para todos los lectores que estáis al otro lado compartiendo esta experiencia. Un abrazo del corazón, enorme :D

    • maribel dijo:

      que razón tienes.. sobre todo lo de relativizar los problemas….Lo de mi pequeña solo lo saben los más cercanos. No quiero darle mas importancia de lo que tiene aunque lo tenga en mente todos los días..
      … muchas veces escucho en boca de madres …” pues a pesar que mi hijo tenia X, voy a urgencias y todo es normal.. Nos mandaron para casa.”……y yo me pregunto. ¿ esta madre que espera escuchar? ¿que lo que tiene su hijo está fuera de lo normal y que se tienen que someter a pruebas?.. …No se si habréis experimentado la sensación que cuento.. Te dan ganas de enseñarle unos consejos morales ….pero como todo en esta vida, cada uno nos preocupamos por lo que nos afecta.. …

      . La semana que viene nos toca nuestra primera consulta con ” rehabilitación de lesiones medulares”, ..según nos indicaron es para observar y controlar si existe algún nervio dañado….. …No sé que esperarme…Pero bueno, lo dicho, tenemos que ser optimistas.

      Un fuerte abrazo a tod@s.

      • avgfac dijo:

        A ver qué os dicen para la semana.
        Ánimo y mucha fuerza, Maribel.
        Un abrazo también para ti y muchos besos para tu niña.

      • avgfac dijo:

        Hola, de nuevo, Maribel:
        ¿qué tal os ha ido en esa primera consulta? ¿cómo va tu niña?

      • Maribel dijo:

        Hola,
        gracias por preguntar. Nos fuimos contentos. Las pruebas consistían en que nuestra pequeña se mueva ( subir a la camilla, correr, bajar, estiramientos…) para ver si tiene la movilidad normal de una niña de su edad. Si que nos han dicho que no tiene el reflejo del talón, pero parece ser que hay mucha gente, sin este problema, que tampoco tiene este reflejo..así que nos ha trasmitido calma ya que la evolución es normal.. Revisión en otros seis meses junto con la resonancia magnética para ver como evoluciona nuestro “querido” lipoma….
        Cada vez que voy al hospital me quedo asombrada de las madres, que con casos muy graves en sus hijos , hablo de casos de parálisis total, están serenas, sonriendo… y a mi, me superan las emociones y empiezo a llorar según nos llaman a consulta. ..Pero bueno, vamos a ver si canalizo poco a poco todas estos sentimientos y para la próxima consulta no saco los klinex ;)
        Un fuerte abrazo y muchos ánimos a todos

      • avgfac dijo:

        Me emociona tu comentario. Recuerdo que, durante la operación y la semana siguiente, cuando se complicó el post-operatorio en casa y tuvimos que ingresar, me mantuve firme todo el rato. Pero, cuando ya había pasado todo, cuando los especialistas nos dijeron que ya todo estaba fuera de peligro y cuando tan “sólo” nos quedaban las revisiones periódicas anuales porque, en principio, todo iba bien, fue cuando lloré de verdad, cuando descargué todo lo anterior. Mucha gente me decía “pero, ¿justo ahora?¿justo ahora que ya va todo encaminado?” Pues, sí, fue justo en ese momento. Cuando decidí escribir este artículo y hablar de ello con calma por primera vez :)
        Un abrazo enorme para ti y para tu niña.

  39. david dijo:

    Hola todos , otra vez por aqui estoy. Otra vez estamos con infeccion de orina y ya es la cuarta vez en muy corto espacio de tiempo, empezamos a notar q comia peor y ya nos lo imaginamos, recogimos una muestra de pis y vueltaal antibiotico.
    En los casos de vuestros hijos eran tan frecuentes las infecciones de orina? Y es daba fiebre?
    Cada vez se nos hace mas pesado. Y nos han dicho q estando con infeccion no se puede operar asi q toca esperar. Un abrazo a todos

    • david dijo:

      Hola ana. Queria hacerte un pregunta sobre la vejiga neurogena, cuanto tiempo paso tras la operacion para q empezases a notar mejoria cin respecto al tema del pis. Muchas gracias

  40. avgfac dijo:

    Hola, David.
    Las mejorías fueron visibles desde que salió de quirófano hasta que se cumplió la primera semana de operación. Si bien es cierto que los primeros días eran perceptibles para médicos y para mí, imagino que ellos por experiencia profesional y que en mí por convivir con mi niño las 24hs. Seguro que a ti te pasará también: cuando te adelantas a la infección o cuando ves un ligero cambio, ya sabes lo que va a venir, eso es por el tiempo que pasas con él y lo que te implicas en su mejoría.
    Bien, pues esas mejorías que percibimos al principio y que eran tan pequeñas, fueron extensibles a todo el mundo al pasar la semana.
    También he de decirte que el cirujano me comentó que este tema del tiempo en las mejorías depende de muchos factores: de los nervios que estén implicados en el anclaje, de cuánto y cómo estén implicados y, en menor parte, del cuidado post-operatorio.
    Se me olvidaba, cuando abren, suelen pasar dos cosas: o bien que los nervios desarraiguen solos y vuelvan a su sitio o bien que los tengan que manipular manualmente y recolocarlos. Esto también influye.
    Son muchos factores.
    Pero, de la misma manera, el cirujano me dijo que el factor más positivo es que sean niños: cuánto más joven, más fácil la recuperación que en un adulto de, por ejemplo, cincuenta años.
    ¿Ya tenéis fecha para la operación, David?

  41. david dijo:

    Hola ana. Acaban de operar al nino el viernes. Y la verdad no se q contar. A pesar de q el neurociirujano fue optimista con la operacion han pasado ya unos dias y apenas hemos notado mejoria. El nino antes de la operacion no movia el pie derecho y sigue igual…respecto al control de esfinteres nos acaba de decir el urologo q continuemos con sondajes intermitentes para vaciar completamente la vejiga

    • david dijo:

      Hola ana otra vez. Hemos hablado con los urologos y nos dicen q el nino contrae la vejiga pero a la vez le dan espasmos en el ureter por lo q no es capaz de vaciar la vejiga de ahi q nos dijesen q continuasemos con las sondas. Ana tu tuviste q sondar a tu hijo antes y despues de la operacion?. Imagino q dentro de un tiempo le vuelvan a hacer pruebas de urologia para ver como va. De los pies nos comentaron q se padar

      • avgfacAna dijo:

        Hola, David. Disculpa, pero estos días no estuve conectada. Así que ya han operado al niño. Bueno, ahora empieza una nueva etapa.
        Contestando a una de tus dudas, mi niño estuvo sondado hasta que pasaron las 12hs. de rigor en la UCI pediátrica.
        Veo que tu niño tiene también un montón de síntomas diferentes en distintos ámbitos. No sé que te habrán dicho los médicos a estas alturas, pero quisiera recordarte que hay patologías que, al final, no tienen que ver con la médula anclada, pero eso no se sabe hasta que lo operan y pasa un tiempo. Es decir, existe la posibilidad de que la vejiga neurógena o la movilidad en los pies sean patologías que se han dado aparte de la médula, por ello, mucha, muchísima paciencia a ver cómo evoluciona todo. Sé que es muy fácil decirlo, pero el corazón se nos va con las preocupaciones. Resulte lo que sea al final, piensa que el niño está muy bien atendido por muchos especialistas que lo están llevando. Ten fe y confianza, no las pierdas porque eso os ayudará a avanzar a los dos. No son sólo palabras, de veras que no, he conocido casos de países en los que las familias no pueden acceder siquiera a un cirujano que opere a sus bebés. Con todas las dificultades (y el dolor asociado) que imagino estaréis pasando, piensa en la fortuna de que el niño esté siendo atendido, piensa en la impotencia que tiene que ser no poder acceder a algo así como lo que ya tenemos porque eso pasa en otros lugares.
        Un abrazo enorme, David, para ti y para tu niño.
        Ojalá podáis ver ya una luz al final del túnel.

  42. david dijo:

    Por el tema de la falta de movilidad de los pies imagino q nos mandaran a un traumatologo y a fisioterapia y eso es todo lo q hay por ahora. Un abrazo fuerte a todos

    • avgfacAna dijo:

      Hola, David. Sí, en el caso de mi hijo, así fue. Lo vio un traumatólogo ya antes de la operación, el cual nos recomendaba una serie de ejercicios para reforzar/estimular algunos reflejos que mi niño no presentaba. Se los hacía todos los días unos cinco minutos cada vez. Tuvo una leve mejoría, pero de pronto, cayó en picado y dejó de emitir reflejo ninguno. Coincidió con que empezaba a andar y arrastraba la pierna. Fue el momento en que el traumatólogo se puso en contacto con la neuropediatra para decirle que, por él, ya se debía operar. La neuropediatra habló con los demás especialistas y decidieron que sí. Tras la operación, su pie reaccionaba con reflejos a los ejercicios del traumatólogo. Después del alta, creo recordar que lo vio en dos-tres ocasiones en los meses siguientes hasta que dijo que ya no era necesario.
      Hoy no arrastra el pie (mi niño ya tiene siete años), pero sí es cierto que su equilibrio y su coordinación no son muy buenas. Se lo acusan, sobre todo, los profesores de gimnasia y, a veces, tiene épocas en casa que se le nota porque se cae o tropieza sin motivo aparente. Después, esas épocas desaparecen y vuelve a estar como siempre, que sólo le notas falta de equilibrio o coordinación en situaciones muy concretas (como las clases de gimnasia o jugando al fútbol o cosas así).
      Pero, ¿sabes? después de todo lo pasado y lo que pudo ser, de momento, es como un mal menor, por lo menos para mí. No será un gran futbolista, vale, e igual se llevará algún suspenso en gimnasia, pero no tiene que ser perfecto. Es un niño muy bueno e inteligente.
      Sólo te puedo decir, David, que te dés tiempo para rodar junto a tu hijo. Es decir, a día de hoy, te estoy hablando casi seis años después de la operación, han pasado muchas cosas y la mayoría no relacionadas con la médula anclada. Recuerdo aquellos días. A veces, cuando toca la revisión anual con neuropediatría y nefrología, me da un poco de miedo. No me gusta entrar en el hospital y quedan rescoldos que sí, que me recuerdan un tiempo intenso y difícil (tengo otra niña a penas un año mayor que él y el esfuerzo por no dejarla de lado era brutal). Pero, más o menos duro, al final todo camino se recorre, a veces, llegan otros obstáculos en la vida, a veces, todo parece más liviano. Al final, lo que nos queda es vivir con lo que está pasando y respirar: “esto sucede hoy y aquí estamos, mi hijo y yo”. Algo así, no sé si sé transmitírtelo bien.
      Un saludo y hasta pronto!

  43. david dijo:

    Muchisimas gracias ana. Ya te ire contando

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